Influența istoricului familial de diabet de tip 1 asupra percepției riscului personal
Crescând într-o familie cu diabet de tip 1, amenințarea poate părea mai familiară decât înfricoșătoare.
Un nou studiu publicat în Frontiers in Clinical Diabetes and Healthcare arată că experiențele și credințele de-a lungul vieții pot determina oamenii să subestimeze atât riscurile personale, cât și semnificația rezultatelor screeningului pentru detectarea precoce a diabetului de tip 1.
Diabetul de tip 1 este o boală autoimună în care sistemul imunitar atacă și distruge celulele beta pancreatice care produc insulină. Acest proces ireversibil duce la deficiențe de insulină și la niveluri crescute de glucoză în sânge. Deși boala afectează în principal copii și adolescenți, ea poate apărea la orice vârstă.
Progresele recente în terapiile imunomodulatoare, cum ar fi teplizumab, care pot întârzia debutul clinic al diabetului de tip 1, au sporit eforturile globale pentru detectarea timpurie și intervenția la timp.
Detectarea autoanticorpilor izletici în sânge a devenit o strategie pentru identificarea diabetului de tip 1 în stadiile sale preclinice, înainte de debutul clinic. Prezența unui autoanticorp este asociată cu un risc de aproximativ 15% de a dezvolta diabet de tip 1 în decurs de 10 ani, în timp ce doi autoanticorpi sunt asociați cu un risc de aproape 85% în 15 ani.
Detectarea timpurie nu oferă doar avantaje medicale, ci le permite indivizilor și familiilor să se pregătească psihologic și practic pentru o viață posibilă cu această boală.
Riscul de a dezvolta diabet de tip 1 este semnificativ mai mare în rândul rudelor de gradul I (părinți, frați și copii) ale persoanelor cu această condiție. Totuși, persoanele adulte din familii cu risc crescut subestimează adesea riscul personal, în timp ce un istoric familial de diabet le poate crește sentimentul de vulnerabilitate.
Studiul actual a avut ca scop explorarea modului în care rudele de gradul I ale persoanelor cu diabet de tip 1 percep riscurile și interpretează rezultatele screeningului atunci când participă la un program de detectare timpurie.
Familia modelează modul în care rudele percep riscul de diabet.
Cercetătorii au intervievat 28 de participanți tineri și de vârstă medie care participau la DiaUnion, un program danez de detectare timpurie a diabetului de tip 1. Dintre aceștia, 14 așteptau rezultatele, 7 primiseră un rezultat negativ, iar 7 primiseră un rezultat pozitiv care indica unul sau mai mulți autoanticorpi.
Interviurile semi-structurate au explorat provocările emoționale, psihologice și practice întâmpinate de rudele de gradul I ale persoanelor cu diabet de tip 1 în cadrul acestui program. Participanții au fost întrebați și despre modul în care percep și interpretează riscul de a dezvolta diabet de tip 1.
Analiza tematică a informațiilor colectate a identificat trei teme: înțelegerea narativă a diabetului bazată pe experiența parentală; înțelegerea generală a diabetului; și interpretarea rezultatului screeningului.
Experiențele din copilărie modelează percepțiile asupra severității diabetului.
Prima temă a relevat că copiii ai căror părinți discută deschis și gestionează diabetul pe parcursul copilăriei tind să devină familiarizați cu condiția și să manifeste calm în legătură cu propriul risc de a dezvolta boala.
Totuși, tema a ridicat și o preocupare potențială legată de divulgarea selectivă sau protectivă, prin care unii părinți ar fi putut să își protejeze copiii de aspectele mai dificile ale bolii. Această protecție ar putea împiedica rudele de gradul I să obțină o imagine completă a bolii, crescând riscul de a subestima gravitatea acesteia.
Copiii ai căror părinți au descris diabetul de tip 1 ca fiind o boală severă, cu multe efecte negative, păreau mai îngrijorați. Drept urmare, deveneau mai atenți la factorii pe care îi considerau că ar putea crește sau scădea șansele de a dezvolta boala.
Cercetătorii au identificat, de asemenea, experiențe familiale în care diabetul a fost ascuns sau tratat ca un tabu, legând condiția de rușine sau stigmat. În unele cazuri, încurajarea participării la detectarea timpurie a fost, prin urmare, înțeleasă ca o încercare de a rupe aceste narațiuni familiale.
O percepție comună printre rudele de gradul I a fost că boala era temporară. Mai mulți participanți au raportat că părinții lor au avut diabet cu debut precoce, iar acum, fiind adulți, credeau că au depășit perioada de risc de a dezvolta boala. Această neînțelegere ar putea fi rezultatul narațiunilor părinților sau al lipsei de cunoștințe generale despre boală.
Credințele legate de stilul de viață creează un sentiment eronat de control.
A doua temă a indicat că percepțiile rudelor de gradul I asupra riscului de boală sunt adesea modelate de credințe personale mai degrabă decât de cunoștințe biomedicale. Unii participanți au subestimat relevanța riscului ereditar, punând un accent prea mare pe stilul de viață, mai mulți crezând că alimentația sănătoasă și exercițiile fizice le-ar putea reduce șansele de a dezvolta diabet de tip 1.
Cercetătorii sugerează că adoptarea unor obiceiuri sănătoase poate servi nu doar ca o încercare de a preveni boala, ci și ca o strategie de coping care le oferă participanților un sentiment de control asupra unui risc incert. Totuși, în timp ce comportamentele de viață sănătoasă au beneficii pentru sănătate, autorii au subliniat că, în prezent, nu există dovezi că acestea previn debutul diabetului de tip 1.
Mulți participanți au descris diabetul de tip 1 ca fiind gestionabil și nu deosebit de sever, în special în comparație cu alte boli. Unii păreau să considere că progresele în tratament fac condiția foarte gestionabilă și poate chiar aproape curabilă.
Rezultatele screeningului sunt adesea minimalizate sau înțelese greșit.
A treia temă a indicat că rudele de gradul I comparau adesea diabetul cu boli pe care le percep ca fiind mai severe, cum ar fi cancerul, și astfel îl încadrează pe diabetul de tip 1 ca o condiție gestionabilă. Drept rezultat, ele pot subestima complexitatea și cerințele zilnice ale vieții cu diabet de tip 1 și cred că rezultatul detectării timpurii poate fi util, dar nu necesar.
Rudele de gradul I care au fost testate pozitiv pentru un autoanticorp au exprimat adesea o atitudine de indiferență, tendând să minimalizeze rezultatul și să se poziționeze în afara a ceea ce percepeau ca fiind grupul „real” de risc. Cercetătorii sugerează că aceasta ar putea reflecta o înțelegere greșită a informațiilor furnizate, modul în care riscul a fost comunicat sau o strategie de coping pentru menținerea unui sentiment de control.
Mai general, screeningul nu părea să genereze îngrijorare continuă pentru mulți participanți. Mai mulți au raportat că nu au acordat testului o
