Înțelegerea îngrijirii paliative influențează preferințele pentru sfârșitul vieții
Persoanele care au o înțelegere cuprinzătoare a îngrijirii paliative au tendința de a prefera îngrijirea la sfârșitul vieții acasă sau într-un hospice.
Un studiu realizat la nivel populațional în Suedia a arătat că, în rândul celor care au o cunoaștere mai redusă despre îngrijirea paliativă, preferința se îndreaptă către îngrijirea în spital. Studiul a fost condus de cercetători de la Universitatea din Göteborg și de la Universitatea Sophiahemmet, având ca obiectiv investigarea locului în care suedezii doresc să primească îngrijire la sfârșitul vieții în caz de boală gravă și locul în care își doresc să moară, subiecte importante pentru planificarea îngrijirii paliative.
Datele au fost colectate de la un eșantion aleatoriu de 3.750 de persoane cu vârste între 16 și 90 de ani, din Registrul populației suedeze. Întrebările au fost administrate prin intermediul sondajului național SOM, desfășurat la Universitatea din Göteborg, iar rata de răspuns a fost de 48%.
Din respondenți, 60% au dorit să primească îngrijire la sfârșitul vieții acasă, iar 54% au preferat să moară acasă. Totuși, au fost diferențe între cele cinci subgrupuri identificate, bazate pe nivelul de înțelegere a îngrijirii paliative și caracteristicile sociodemografice.
O înțelegere cuprinzătoare a îngrijirii paliative, care recunoaște că aceasta alină simptomele supărătoare și oferă sprijin membrilor familiei, a fost asociată cu o preferință pentru îngrijirea la domiciliu sau în hospice. Concepțiile greșite despre îngrijirea paliativă, cum ar fi credința că aceasta grăbește moartea, au fost legate mai frecvent de o preferință pentru îngrijirea în spital sau în instituții de îngrijire rezidențială.
42% dintre cei cu cea mai puțină înțelegere a îngrijirii paliative au susținut ideea că aceasta grăbește moartea, în comparație cu 16% din totalul participanților.
Îngrijirea paliativă este adesea asociată cu etapa finală – procesul de moarte. Multe persoane nu își dau seama că aceasta este o formă activă și holistică de îngrijire, destinată să identifice și să alină simptomele în diverse moduri, oferind sprijin atât pacienților, cât și membrilor familiilor acestora. Scopul este optimizarea bunăstării pe parcursul evoluției bolii.
Cecilia Larsdotter a subliniat că „există și o puternică dependență de îngrijirea în spital, cu convingerea că spitalele sunt opțiunea cea mai sigură sau oferă cea mai bună calitate a îngrijirii. Totuși, în ceea ce privește îngrijirea paliativă, alte forme de îngrijire, cum ar fi îngrijirea la domiciliu, pot oferi adesea un suport mai bun și pot promova siguranța și bunăstarea. Alegerea îngrijirii depinde de nevoile și dorințele specifice ale pacientului.”
Dacă îngrijirea paliativă este asociată exclusiv cu procesul de moarte și îngrijirea în spital, aceasta împiedică furnizarea îngrijirii paliative mai devreme în cursul unei boli, a subliniat Joakim Öhlén. „Cercetările arată că atunci când îngrijirea paliativă este inițiată și integrată mai devreme în evoluția unei boli, are efecte benefice asupra bunăstării pacientului și asupra alinării simptomelor. Există, de asemenea, studii care arată că persoanele care primesc îngrijire paliativă mai devreme în evoluția bolii pot trăi mai mult decât cele care nu o primesc. Atunci când pacienții sau îngrijitorii lor percep îngrijirea paliativă ca fiind exclusiv despre procesul de moarte, aceasta poate contrazice furnizarea îngrijirii paliative mai devreme,” a adăugat el.
Majoritatea, 79%, au fost de acord că scopul îngrijirii paliative este de a alina suferința, iar 57% au susținut că aceasta include sprijin pentru membrii familiei. Numai 26% au fost de acord că îngrijirea paliativă este oferită în toate serviciile de sănătate.
Se știe că există disparități regionale semnificative în ceea ce privește accesul la expertiza și resursele necesare pentru a satisface nevoile de îngrijire paliativă ale oamenilor. Abordarea acestei probleme reprezintă o chestiune majoră și importantă de sănătate publică. Municipalitățile și regiunile au o responsabilitate specială în acest sens, fiind autoritățile responsabile pentru sănătate și îngrijire socială.
Studiul a fost publicat în revista Palliative Care and Social Practice, bazându-se pe răspunsurile din sondajul național SOM din 2023.
