Influența demenței asupra deciziilor legate de îngrijirea la sfârșitul vieții
Oamenii sunt cu aproximativ 19 puncte procentuale mai puțin predispuși să recomande tratamente de susținere a vieții pentru pacienții grav bolnavi cu demență în comparație cu pacienții fără demență, chiar și atunci când o directivă anticipată solicita îngrijire de susținere a vieții, conform unei noi cercetări de la Universitatea Colorado Anschutz.
Studiul, publicat în JAMA Network Open, a intervievat aproape 6.000 de adulți din SUA pentru a analiza modul în care statutul de demență al pacienților, directivele anticipate, recomandările medicilor și preferințele unui decident surrogate influențează recomandările legate de îngrijirea la sfârșitul vieții.
Rezultatele au arătat că statutul de demență a avut un rol semnificativ în recomandările participanților. Diferența în recomandările pentru tratamentele de susținere a vieții a persistat chiar și atunci când dorințele documentate ale pacientului solicitau acel tratament.
Asumpțiile oamenilor despre viața cu demență par să joace un rol important în modul în care gândesc despre deciziile de tratament. Acest lucru este crucial deoarece dorințele unui pacient ar putea să nu fie reflectate în îngrijirea pe care o primesc efectiv dacă persoana care ia deciziile are o viziune diferită asupra a ceea ce înseamnă calitatea vieții.
„Unele dintre lucrurile pe care le considerăm importante în planificarea îngrijirii anticipate chiar au influențat deciziile”, a declarat Nicholas. „A avea un document care își exprimă clar dorințele a contat. Dar la fel de importante au fost și preferințele persoanei care lua decizia.”
În cadrul experimentului de sondaj online randomizat, participanții au analizat scenarii implicând adulți în vârstă grav bolnavi, internați în spital. Cercetătorii au variat mai mulți factori, inclusiv dacă pacientul avea demență, dacă o directivă anticipată solicita îngrijire de susținere a vieții sau de confort și dacă un medic recomanda tratamentul.
Printre pacienții cu demență care nu aveau o directivă anticipată, participanții au recomandat tratamente de susținere a vieții în 15,6% dintre scenarii. Aceasta a crescut la 41,0% atunci când o directivă anticipată solicita tratamente de susținere a vieții. Când directiva solicita îngrijire de confort, participanții au recomandat tratamente de susținere a vieții în 7,6% dintre scenarii.
Un model similar a fost observat și în scenariile care implicau pacienți fără demență, deși participanții erau mai predispuși să recomande tratamente de susținere a vieții în general. Aceștia au recomandat tratamente de susținere a vieții în 38,9% dintre scenarii fără directivă anticipată, 66,3% atunci când o directivă solicita tratamente de susținere a vieții și 14,4% când o directivă solicita îngrijire de confort.
Aceste rezultate sugerează că directivele anticipate pot influența deciziile surrogate, dar acestea reprezintă doar o parte a procesului decizional. O directivă anticipată documentează preferințele unei persoane pentru îngrijirea medicală viitoare, în cazul în care devine incapabilă să comunice dorințele sale.
Preferințele decidentului surrogate au influențat de asemenea deciziile. „Planificarea îngrijirii anticipate nu este doar despre completarea unui document și păstrarea acestuia într-un sertar”, a subliniat Nicholas. „Este vorba despre a avea conversații continue despre ceea ce contează pentru tine, asigurându-te că persoana pe care ai ales-o ca decident surrogate înțelege acele valori și revizuind acele conversații pe măsură ce sănătatea și circumstanțele se schimbă.”
Aceste constatări sunt deosebit de relevante, deoarece mulți adulți în vârstă pot ajunge să depindă de altcineva pentru a lua decizii medicale în numele lor. Cercetările anterioare sugerează că mai mult de două treimi dintre adulții în vârstă pot întâmpina o situație în care cineva trebuie să ia decizii medicale la sfârșitul vieții în numele lor, deși mulți nu au desemnat un surrogate sau nu și-au documentat preferințele.
Pentru Nicholas și colegii săi, rezultatele subliniază nevoia de o planificare a îngrijirii anticipate mai robustă și continuă. „Avem nevoie de mai multe și mai bune conversații despre aceste decizii”, a declarat Nicholas. „Nu este suficient să întrebăm dacă cineva are o directivă anticipată. Trebuie să înțelegem dacă acea directivă reflectă ceea ce ar dori acum și dacă persoana care ia deciziile pentru ei înțelege ce ar dori.”
Punctele cheie:
– Demența a influențat deciziile de tratament chiar și atunci când pacienții au solicitat îngrijire de susținere a vieții.
– Directivele anticipate au fost importante, dar nu au determinat complet recomandările de tratament.
– Preferințele surrogatelor au influențat de asemenea deciziile privind îngrijirea la sfârșitul vieții.
– Conversațiile continue sunt esențiale pentru a asigura că dorințele pacienților sunt înțelese și respectate.
