Un sistem digital inovator pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, menit să-i ajute să facă față efectelor tardive ale tratamentului
Pentru un tânăr, finalizarea tratamentului împotriva cancerului poate reprezenta un moment mult așteptat de întoarcere la viața de zi cu zi – educație, muncă, relații și planuri de familie.
Însă, din punct de vedere medical, povestea nu se încheie întotdeauna aici. Unele efecte ale tratamentului oncologic pot apărea la câteva luni sau chiar ani după finalizarea acestuia. De aceea, cercetătorii europeni explorează modalități de a sprijini sănătatea supraviețuitorilor tineri nu doar în timpul vizitelor ocazionale la spital, ci și în viața lor de zi cu zi.
Această provocare a fost centrul atenției webinarului european intitulat „Nu este sfârșitul poveștii: Înțelegerea efectelor tardive ale tratamentului cancerului la supraviețuitorii tineri”. Cercetători, profesioniști în domeniul sănătății și susținători ai pacienților au discutat despre viața după cancer pentru adolescenți și tineri adulți și au prezentat mai multe proiecte Horizon Europe care abordează supraviețuirea.
Moderatorul webinarului, cardiologul Dr. Miha Bogdan de la Universitatea de Medicină din Gdańsk, a subliniat că efectele tardive pot include nu doar boli cardiovasculare și probleme de fertilitate, ci și anxietate, depresie, dificultăți cognitive și provocări sociale și ocupaționale.
Reprezentanta Lituaniei, profesoara Asta Pundzienė de la Universitatea Tehnică din Kaunas (KTU), a prezentat proiectul internațional LATE-AYA. Inițiativa explorează modul în care inteligența artificială, smartphone-urile și dispozitivele purtabile ar putea ajuta cercetătorii să înțeleagă mai bine efectele tardive ale tratamentului cancerului și să ofere suport mai personalizat tinerilor supraviețuitori.
Supraviețuirea cancerului nu reprezintă sfârșitul poveștii
Progresele în tratamentele împotriva cancerului fac ca tot mai mulți copii, adolescenți și tineri adulți să supraviețuiască bolii. În timpul webinarului, participanții au menționat că ratele de vindecare în rândul copiilor și adolescenților pot ajunge până la 80%. Cu toate acestea, pe măsură ce populația de supraviețuitori crește, o altă întrebare devine din ce în ce mai importantă: ce se întâmplă cu sănătatea lor după cinci, zece sau douăzeci de ani? Efectele tardive ale tratamentului pot varia foarte mult. Acestea pot include boli cardiovasculare, tulburări metabolice și endocrine, infertilitate, oboseală cronică și dificultăți psihologice și cognitive.
Pentru tinerii supraviețuitori, aceste efecte pot fi deosebit de semnificative, deoarece pot apărea într-o etapă formativă a vieții – în timp ce studiază, încep o carieră, construiesc relații sau planifică o familie. Profesora Pundzienė a subliniat că impactul se extinde dincolo de sănătatea fizică. „Pe lângă problemele cardiovasculare, endocrine și de fertilitate sau oboseala cronică, pot exista consecințe nutriționale, cognitive, psihologice și socio-economice care afectează viața de zi cu zi a unei persoane. Acestea nu sunt mai puțin importante decât dificultățile fiziologice care pot urma tratamentul activ împotriva cancerului”, a declarat ea în timpul webinarului.
Cea mai dificilă perioadă poate fi între vizite
Paradoxal, una dintre cele mai provocatoare etape poate începe după ce tratamentul activ s-a încheiat. În timpul tratamentului, pacienții sunt înconjurați de profesioniști din domeniul sănătății, supuși testelor regulate și au programate vizite. Odată ce tratamentul se finalizează, contactul cu sistemul de sănătate devine mai rar, lăsând supraviețuitorii să decidă singuri dacă un nou simptom este inofensiv sau un semn posibil al unei probleme mai grave. „După finalizarea tratamentului activ, supraviețuitorii de cancer se pot simți lăsați de izbeliște, deoarece următoarea lor programare poate fi abia peste o lună. Fiecare nas care curge sau fiecare durere poate fi resimțită mult mai intens de cineva care a avut cancer decât de cineva care nu a trecut prin această experiență”, a explicat profesoara Pundzienė.
De asemenea, ea a subliniat natura fragmentată a îngrijirii post-tratament. În timpul tratamentului activ, oncologul este adesea principalul punct de contact al pacientului. După aceea, însă, supraviețuitorul poate fi nevoit să navigheze între un medic de familie, un cardiolog, un psiholog și alți specialiști. Supraviețuitorii au nevoie, prin urmare, de mai mult decât teste medicale. Au nevoie, de asemenea, de un răspuns clar la o întrebare deceptiv de simplă: cum ar trebui să trăiesc și să-mi îngrijesc sănătatea odată ce tratamentul activ s-a încheiat?
Scala acestei provocări a fost ilustrată în timpul webinarului de către susținătorul pacienților și psihologul Katiana Maloli, ea însăși supraviețuitoare a cancerului. Aceasta a descris cum a aflat abia mulți ani după tratament că ar trebui să efectueze controale cardiace regulate din cauza posibilelor efecte cardiotoxice ale terapiei sale împotriva cancerului. Supraviețuitorii, a argumentat ea, sunt adesea așteptați să-și gestioneze singuri examinările și sănătatea pe termen lung fără a primi suficiente informații pentru a face acest lucru cu încredere.
Poate un ceas inteligent să ajute medicii să ofere o îngrijire mai bună după tratament?
Sănătatea digitală reprezintă una dintre abordările pe care cercetătorii europeni le investighează în prezent. Proiectul LATE-AYA, care se desfășoară între 2025 și 2030, își propune să dezvolte un sistem de fenotipare digitală bazat pe inteligența artificială. În termeni practici, cercetătorii doresc să înțeleagă sănătatea unui supraviețuitor și schimbările în condiția sa prin combinarea diferitelor tipuri de date generate în viața de zi cu zi. Smartphone-urile și dispozitivele purtabile sunt așteptate să facă parte din această abordare. Scopul nu este de a se concentra exclusiv pe sănătatea fizică, ci de a lua în considerare și bunăstarea psihologică și socială.
Proiectul implică 19 organizații, inclusiv Universitatea Tehnică din Kaunas și Institutul Național de Cancer din Lituania, fiind coordonat de Universitatea Tehnică din Madrid.
„Primul nostru obiectiv este să împuternicim supraviețorii de cancer printr-un mediu digital de urmărire personalizat și să le îmbunătățim calitatea vieții, ajutându-i să gestioneze efectele tardive ale tratamentului”, a declarat profesoara Asta Pundzienė, de la Universitatea Tehnică din Kaunas (KTU).
Abordarea propusă combină senzori inteligenți, predicție a riscurilor bazată pe inteligența artificială, un chatbot, coaching și educație. LATE-AYA plănuiește să colecteze date prospective utilizând ceasuri inteligente și smartphone-uri și, ulterior, să testeze platforma digitală dezvoltată în cadrul proiectului. Totuși, există un principiu important în spatele acestei lucrări: tehnologia nu este proiectată pornind de la întrebarea „Ce poate face inteligen
