Combaterea stigmatului cancerului necesită schimbări în politicile publice și educația comunității
Discriminarea legată de cancer provine din concepții culturale și instituționale pe termen lung, având un impact semnificativ asupra calității vieții și sănătății unei persoane.
Cercetătorii de la Universitatea Flinders afirmă că este necesară o reacție coordonată în materie de politici, legislație, instituții și educație publică pentru a produce schimbări.
Cancerul afectează mult mai mult decât sănătatea fizică a unei persoane. Studiile arată că un diagnostic de cancer poate schimba modul în care indivizii sunt tratați la locul de muncă, în timpul căutării unui loc de muncă, în accesarea asigurărilor sau a suportului financiar și chiar în rețelele lor sociale. Supraviețuirea cancerului nu ar trebui să implice o a doua luptă împotriva stigmatului, presupunerilor depășite și tratamentului nedrept.
Cercetătorii au analizat peste 100 de studii referitoare la discriminarea legată de cancer, definită ca experiențe directe și recurente de stigmatizare, comportamente sau tratamente nedrepte bazate pe istoricul de cancer al unei persoane, diagnosticul actual de cancer, riscul perceput de cancer sau rolul de îngrijitor al cancerului.
Discriminarea provine din concepții greșite, cum ar fi ideea că cancerul este contagios, îngrijorările angajatorilor legate de productivitate și costurile asociate cu o persoană diagnosticată cu cancer, reglementări financiare și de asistență socială rigide, precum și o empatie redusă din partea publicului și chiar a clinicianilor față de cancerele percepute ca fiind „autoinduse” (cum ar fi cancerul la fumători).
În sistemele financiare și de asistență socială, discriminarea se manifestă prin refuzul de a acorda asigurări din cauza istoricului de cancer, dificultăți în accesarea pensiilor sau indemnizațiilor de dizabilitate și navigarea regulilor de eligibilitate care nu reflectă realitatea că efectele cancerului pot varia în timp. Unele persoane continuă să fie considerate un risc financiar chiar și la mulți ani după finalizarea tratamentului.
În mediile de sănătate, aceasta a dus la judecăți și blame, afectând interacțiunile pacient-clinician. Alte efecte ale discriminării includ autoizolarea, ascunderea diagnosticului, stigmatizarea internalizată, suferința psihologică și povara financiară.
„Discriminarea nu este doar o experiență neplăcută – ea poate avea consecințe reale”, afirmă Dr. Agbejule. „Persoanele au raportat că și-au pierdut locul de muncă, au fost trecute cu vederea în procesul de angajare, au avut dificultăți în accesarea asigurărilor, pensiilor sau suportului financiar și, în unele cazuri, au acceptat locuri de muncă mai prost plătite, au folosit economiile sau au intrat în datorii.”
„Aceasta poate contribui la dificultăți financiare, inclusiv utilizarea economiilor sau acumularea de datorii, afectând modul în care sunt tratate de familie, prieteni și comunitatea mai largă, influențând calitatea îngrijirii medicale pe care o primesc și chiar făcându-i reticenți să-și dezvăluie diagnosticul de cancer sau să caute îngrijire medicală când au nevoie.”
Cercetătorii susțin că este necesară o educație mai bună atât în sectorul public, cât și în cel privat.
„Discriminarea legată de cancer nu este doar interumană, ci și structurată și intersecțională”, afirmă Dr. Agbejule. „Abordarea discriminării legate de cancer necesită intervenții coordonate la nivel individual, comunitar, organizațional și de politică.”
„Trebuie să contestăm presupunerile depășite cu privire la ceea ce pot și nu pot face persoanele afectate de cancer, în timp ce îmbunătățim conștientizarea în rândul instituțiilor financiare, angajatorilor, organizațiilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și comunității mai largi.”
Cercetătorii lucrează acum pentru a extinde această cercetare inițială și a ajuta la schimbarea discriminării legate de cancer în Australia.
„Obiectivul este de a trece de la documentarea problemei la dezvoltarea de soluții practice, inclusiv educație mai bună, practici la locul de muncă, politici și protecții pentru persoanele afectate de cancer”, subliniază Dr. Agbejule.
„În cele din urmă, persoanele nu ar trebui să fie definite de un diagnostic de cancer. Pe măsură ce tot mai mulți oameni trăiesc cu și dincolo de cancer, trebuie să ne asigurăm că locurile noastre de muncă, sistemele și comunitățile evoluează împreună cu ei.”
