NCCN a lansat primul ghid dedicat îngrijitorilor de pacienți cu cancer
Azi, National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®), o alianță a celor mai importante centre de oncologie din Statele Unite, a publicat primele sale ghiduri destinate pacienților, axate în mod special pe sprijinul oferit celor dragi care se confruntă cu cancerul.
Noul ghid, intitulat NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer, este un manual ușor de înțeles, destinat celor care oferă suport. Acesta vizează aproximativ un sfert din populația americană și un număr și mai mare la nivel global. Ghidul oferă sfaturi concrete pentru gestionarea unor aspecte precum:
Sprijin emoțional, Finanțe, Sarcini gospodărești, Probleme legale, Gestionarea medicală (inclusiv ajutor în luarea deciziilor și administrarea medicamentelor sau alte responsabilități de îngrijire).
NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer este disponibil gratuit pe site-ul NCCN.org/patients sau prin aplicația NCCN Patient Guides for Cancer, datorită finanțării oferite de National Comprehensive Cancer Network Foundation (NCCNF).
„Când am fost diagnosticată cu cancer mamar, experiența mea ca clinician și cercetător m-a condus să caut informații credibile, bazate pe dovezi. NCCN Guidelines for Patients mi-au oferit o modalitate de a înțelege dovezile, de a pune întrebări mai bune și de a participa semnificativ la deciziile legate de propria mea îngrijire”, a declarat Heather Kopecky. „Am experimentat cancerul ca asistent medical, pacient și alături de persoanele dragi. În fiecare dintre aceste roluri, am observat cât de puternic este atunci când oamenii au acces la informații clare și de încredere. Cunoașterea nu a eliminat teama, dar mi-a dat capacitatea de a înțelege alegerile mele și de a avea o voce în îngrijirea mea.”
Noul ghid subliniază că cel puțin 70% dintre îngrijitori trebuie să își echilibreze locurile de muncă și celelalte responsabilități; iar 60% dintre aceștia locuiesc într-o casă separată de persoana pe care o îngrijesc. Ghidul include secțiuni numite „Colțul îngrijitorului”, care scot în evidență sfaturi importante pentru îngrijirea de sine, precum și un capitol dedicat bunăstării proprii a îngrijitorului.
„Când un membru al familiei este diagnosticat cu cancer, în mod natural, majoritatea oamenilor doresc să fie alături de ei cum pot. Dar, repede, mulți își dau seama că nu este vorba doar despre cancer. Ei jonglează, de asemenea, cu tot ce mai au în viața lor”, explică Anthea A. Gray. „În momentele în care lucrurile par înfricoșătoare sau incerte – sau când totul devine prea mult – având informații de încredere, ușor de găsit, este extrem de important. De aceea, resurse precum NCCN Guidelines for Patients sunt atât de utile. Ele oferă informații de încredere într-un singur loc, astfel încât îngrijitorii să poată înțelege mai bine la ce să se aștepte, să ia decizii mai informate și să își sprijine persoanele dragi cu mai multă încredere.”
NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer conține informații cuprinzătoare despre ce este cancerul și la ce să ne așteptăm în timpul tratamentului. Acesta explică termeni și concepte medicale complicate și sugerează întrebări de adresat medicului. Versiunea online include linkuri către site-uri utile, organizații sau aplicații mobile.
Crearea acestui ghid recunoaște că partenerii de îngrijire ar trebui să aibă acces la informații bazate pe dovezi care să le ghideze propria călătorie. Acesta extinde istoricul nostru de a finanța cărți bazate pe ghidurile NCCN destinate clinicianilor. Pe măsură ce tot mai multe persoane sunt diagnosticate cu cancer în fiecare zi, mai mulți oameni dragi își asumă roluri de suport, adesea pentru prima dată. Ne-am dorit să răspundem acestei nevoi în creștere prin oferirea unui ghid dedicat gratuit, special pentru îngrijitori.”
Patrick Delaney.
Această carte este cea mai recentă dintre cele peste 75 de ghiduri pentru pacienți care acoperă aproape toate tipurile de cancer, precum și prevenția, screeningul și îngrijirea de susținere. Fiecare dintre acestea este actualizată anual pentru a ține pasul cu ritmul rapid al progreselor. Toate sunt disponibile în engleză, iar multe au fost traduse și în spaniolă, unele fiind traduse și în alte limbi.
Ghidurile NCCN pentru pacienți câștigă anual numeroase premii, inclusiv recent premiile naționale pentru informații în domeniul sănătății, un premiu anual de excelență în comunicare, un premiu ClearMark de la Center for Plain Language și multe altele, recunoscându-le ca fiind informații de înaltă calitate, ușor de înțeles, centrate pe pacient și de încredere, conform experților medicali independenți.
Organizația oferă, de asemenea, webinarii gratuite pentru pacienți și îngrijitori pe o varietate de subiecte.
În curând: Pe 3 decembrie 2026, NCCN va organiza un Summit de Advocacy pentru Pacienți, axat pe îmbunătățirea îngrijirii centrate pe familie în Statele Unite. Vor fi abordate subiecte precum educația și formarea îngrijitorilor, sprijinul și asistența guvernamentală și alte eforturi de sprijin pentru pacienți și persoanele dragi acestora.
Urmând: Echipa de Politici Globale NCCN va organiza un webinar în noiembrie 2027 despre eforturile de consolidare a sistemului de sprijin pentru îngrijitorii de cancer, la nivel mondial.
