Barierile în accesul la îngrijire afectează supraviețuirea pacienților cu boli cardiace congenitale adulte
Persoanele cu boli cardiace congenitale care trăiesc în state cu venituri medii scăzute și acces limitat la asigurări de sănătate și la îngrijirea specializată de care au nevoie pot avea o probabilitate mai mare de a deveni persoane cu dizabilități sau de a deceda din cauza bolii cardiace congenitale, conform unui nou studiu publicat în Journal of the American Heart Association.
Peste 30 de ani, mai mulți copii cu boli cardiace congenitale au supraviețuit până la vârsta adultă datorită unor intervenții chirurgicale și tratamente pe bază de cateter mai bune, precum și îmbunătățirii îngrijirii medicale. Pe măsură ce acești copii cresc, continuă să necesite îngrijire cardiacă specializată, conform recomandărilor bazate pe dovezi ale American Heart Association și American College of Cardiology, pentru a menține sănătatea și bunăstarea pe termen lung.
Aceasta este unul dintre primele studii care examinează legătura dintre sănătatea și supraviețuirea adulților cu boli cardiace congenitale, bazându-se pe date la nivel de stat din Global Burden of Disease Study, împreună cu date despre venituri și asigurări de la Biroul de Recensământ al Statelor Unite, din perioada 1990-2021. Cercetătorii au analizat relația dintre nivelurile de venit, ratele de dizabilitate și deces pentru aproape 300.000 de adulți cu boli cardiace congenitale cu vârste de 20 de ani și peste.
Înțelegerea modului în care factorii sociali și economici pot influența supraviețuirea și rezultatele este esențială. Rezultatele pe termen lung și calitatea vieții depind în mare măsură de accesul la îngrijire specializată pe tot parcursul vieții pentru persoanele cu boli cardiace congenitale. Observarea modului în care acești factori afectează pacienții pe termen lung ne permite să identificăm mai bine persoanele cu cel mai mare risc de complicații. Apoi, putem lucra pentru a îmbunătăți accesul și a reduce lacunele în îngrijire pentru persoanele care au boli cardiace congenitale.
Anitha John a afirmat: „Deși asigurarea de sănătate contează, ea nu explică diferențele pe care le-am găsit în ceea ce privește cât de mult trăiesc persoanele cu boli cardiace congenitale. Aceasta indică faptul că asigurarea singură nu garantează accesul la îngrijire. Persoanele pot întâmpina în continuare obstacole dacă asigurarea lor nu acoperă îngrijirea cardiacă specializată sau dacă costurile din propriul buzunar sunt prea mari. În multe cazuri, îngrijirea specializată poate să nu fie disponibilă deloc în zona lor. Trebuie să ne asigurăm că toți cei cu boli cardiace congenitale au același acces la îngrijire specializată pe parcursul vieții, indiferent de locul în care trăiesc.”
„De asemenea, avem nevoie de mai mulți specialiști instruiți în condițiile cardiace congenitale la adulți. Acești experți medicali ar trebui să fie distribuiți mai uniform în întreaga țară, în special în zonele în care locuiesc și lucrează pacienții cu boli cardiace congenitale. În plus, avem nevoie de sisteme mai bune pentru a ajuta pacienții să fie trimiși la îngrijirea adecvată pe parcursul vieții lor”, a adăugat ea. „Extinderea telemedicinii și îmbunătățirea rețelelor de asigurare ar putea, de asemenea, să ajute la îmbunătățirea accesului.”
Michelle Gurvitz a declarat: „Ghidul din 2025 conturează când să căutăm asistență expertă și cum specialiștii pot colabora cu alți furnizori de îngrijire medicală pentru a îmbunătăți accesul la îngrijire. Mulți pacienți încetează să mai primească îngrijire specializată atunci când trec de la îngrijirea pediatrică la cea adultă. În plus, acest studiu arată că unii pacienți nu pot vedea specialiști din cauza problemelor precum asigurarea sau locația lor.”
Conform statisticilor din 2026 ale American Heart Association referitoare la bolile cardiace și accidentele vasculare cerebrale, defectele cardiace congenitale (probleme ale inimii sau vaselor de sânge care sunt prezente la naștere) sunt unele dintre cele mai comune defecte de naștere la nivel mondial. Bolile cardiace congenitale reprezintă cauza principală a deceselor în SUA din cauza unei afecțiuni prezente încă din naștere.
Cercetătorii au revizuit datele privind ratele de deces și „ani de viață ajustați în funcție de dizabilitate” – numărul de ani de viață sănătoși pierduți din cauza unei afecțiuni. Nivelurile de venit, inclusiv venitul gospodăriei și statutul asigurării (considerat lipsit de asigurare dacă nu au avut acoperire timp de un an întreg), detaliate pe state, au fost obținute de la Biroul de Recensământ al Statelor Unite. Rezultatele arată asociații între datele analizate, cum ar fi venitul, dar nu pot fi interpretate ca o relație de cauzalitate. Asociațiile identificate în analiză pot fi influențate de factori precum accesul la îngrijire, pe care cercetătorii nu l-au putut măsura direct.
