Definirea extinsă a autismului poate genera confuzii și diagnosticări greșite
Definiția autismului ar putea fi atât de largă încât riscă să genereze confuzie și chiar diagnosticări greșite, conform unei noi opinii a profesoarei Uta Frith de la UCL, ale cărei cercetări inovatoare din anii 1960 și ’70 au stat la baza înțelegerii autismului.
Autismul este în prezent diagnosticat ca Tulburare de Spectru Autist (ASD) – o condiție unică care include o gamă largă de persoane, de la cei care necesită îngrijire permanentă până la cei care trăiesc independent.
În opinia profesoarei Uta, publicată în revista Psychological Medicine, ea susține că acest „spectru” ar putea fi acum prea larg pentru a fi util.
„Autismul nu a fost întotdeauna definit în acest fel – ca un fel de diagnostic general pentru o varietate uriașă de condiții”, a afirmat ea.
„Când a fost identificat pentru prima dată în anii 1940, se referea la un grup mic de copii cu dificultăți severe în interacțiunea socială, comunicare și comportament. De-a lungul timpului, definiția s-a lărgit pentru a include persoane cu trăsături mai ușoare și fără probleme de limbaj sau de învățare.”
„Astăzi, oricine, indiferent de vârstă sau nivel de inteligență, poate fi diagnosticat cu autism dacă îndeplinește anumite criterii.”
Numărul persoanelor diagnosticate cu autism a crescut dramatic. În anii 1960, în Marea Britanie, aproximativ 4 din 10.000 de copii erau diagnosticați. Astăzi, cifra este de aproximativ 1 din 57 de copii școlari din Marea Britanie – o creștere de peste 40 de ori.
În lucrarea sa, profesoara Uta sugerează mai multe motive pentru această creștere:
- Conștientizare mai mare și stigmatizare redusă
- Interpretarea mai largă a criteriilor de diagnostic
- Mai multe persoane care se identifică cu autismul online
- Auto-diagnosticare și influența rețelelor sociale
- O schimbare culturală înspre explicarea problemelor cotidiene prin etichete medicale
Într-o carieră de peste 50 de ani, profesoara Uta a cercetat fundamentele cognitive ale autismului, mai mult decât aproape orice altcineva.
Împreună cu colegii săi, a dezvoltat două teorii de referință despre cum mințile autiste s-ar putea dezvolta diferit față de mințile neurotipice.
- Deficitul Teoriei Minții (probleme de mentalizare): Ideea că persoanele autiste pot avea dificultăți în a deduce gândurile, credințele și intențiile altora.
- Coerența Centrală Slabă: Această teorie propune că cogniția autistă tinde să se concentreze pe detalii mai degrabă decât pe imaginea de ansamblu. Persoanele autiste pot excela în observarea detaliilor fine, dar pot avea dificultăți în a le integra într-o înțelegere mai largă și contextuală.
De asemenea, ea, împreună cu colegii săi de la UCL, a fost printre primii care au explorat baza neurală a acestor diferențe folosind scanerele cerebrale disponibile recent în anii 1990.
Două grupuri foarte diferite?
În noua sa lucrare, un argument cheie adus de profesoara Uta este că nu toate diagnosticele de autism arată la fel. Cele mai recente cercetări arată acum o mare diferență între persoanele diagnosticate în copilărie și cele diagnosticate mai târziu (ca adolescenți sau adulți).
- Persoanele diagnosticate devreme arată adesea semne clare încă de la o vârstă fragedă și pot avea dificultăți de limbaj sau învățare.
- Persoanele diagnosticate mai târziu sunt mai predispuse să aibă inteligență medie sau înaltă și pot avea, de asemenea, condiții precum anxietate, depresie sau ADHD.
Unele studii sugerează chiar că aceste grupuri ar putea avea modele genetice diferite, ceea ce ridică posibilitatea ca acestea să nu fie aceeași condiție deloc.
Ar putea acest lucru duce la diagnosticări greșite?
În lucrarea sa, profesoara Uta avertizează că lărgirea definiției autismului ar putea duce la supradiagnosticare, unde oamenii primesc eticheta de autism chiar și atunci când o altă condiție ar putea explica dificultățile lor.
„Aceasta contează deoarece diagnosticele conturează tratamentul, identitatea și suportul. Un diagnostic greșit poate duce la ajutoare greșite – sau la lipsa ajutoarelor”, a spus ea.
De asemenea, profesoara Uta subliniază că:
- Nu există un test biologic pentru autism
- Diagnosticarea depinde adesea de judecată și auto-raportare
- Concepte precum „mascarea” (ascunderea dificultăților) pot face criteriile și mai largi
Rolul culturii și identității
„Autismul nu mai este doar un termen medical – a devenit parte a culturii populare. Rețelele sociale, filmele și comunitățile online au ajutat oamenii să-și împărtășească experiențele, dar au răspândit și idei simplificate sau înșelătoare.”
„În același timp, ideea de „neurodiversitate” a încurajat oamenii să vadă autismul ca pe o diferență mai degrabă decât ca pe o tulburare. Deși acest lucru ajută la reducerea stigmatizării, creează de asemenea tensiuni: dacă autismul nu este o tulburare, de ce să folosim un diagnostic medical?”
Ce trebuie să se schimbe?
Paperul solicită o reevaluare a modului în care autismul este definit și diagnosticat. În loc de un „spectru” larg, sugerează:
- Separarea autismului în subgrupuri mai clare
- Concentrarea pe nevoile specifice ale indivizilor
- Prioritizarea suportului pentru cei cu cele mai mari dificultăți
- Îmbunătățirea preciziei diagnostice pentru a evita confuziile și diagnosticările greșite
Profesora Uta a declarat: „A venit timpul să examinăm dacă spectrul autismului a devenit prea larg. Fără o precizie mai mare, riscă să ne înțelegem greșit nevoile oamenilor și să direcționăm greșit îngrijirea.”
