Demența de debut timpuriu generează ani de incertitudine pentru familii
Familiile care îngrijesc o persoană dragă cu demență de debut timpuriu se confruntă cu ani de incertitudine, presiuni financiare și epuizare emoțională, mulți având dificultăți în a accesa un diagnostic prompt și suport adecvat, conform unui nou studiu realizat de Universitatea Curtin.
Deși afectează aproape patru milioane de oameni sub 65 de ani la nivel global, demența de debut timpuriu este adesea neglijată de profesioniștii din domeniul sănătății, deoarece simptomele apar la persoane care încă lucrează, cresc familii și trăiesc independent.
În ajunul Săptămânii de Acțiune pentru Demență (21 – 27 septembrie), acest nou studiu explorează experiențele australianilor din Vest, ale căror soții au trăit cu demență de debut timpuriu, surprinzând provocările întâmpinate de la primele semne de schimbare până la îngrijirea în instituții.
Soții și partenerii au declarat că au observat frecvent semne de avertizare timpurie cu mult înainte de diagnosticare, însă îngrijorările lor au fost adesea ignorate, ceea ce a dus la întârzieri în îngrijire.
Autoarea principală, Associate Professor Elissa Burton, de la Școala de Sănătate Aliată a Universității Curtin, a subliniat că aceste povești evidențiază o mare lacună în modul în care Australia identifică și sprijină persoanele cu demență de debut timpuriu și familiile acestora.
„Demența de debut timpuriu poate răsturna viața unei familii într-un moment în care oamenii încă lucrează, plătesc ipoteci și cresc copii”, a spus Dr. Burton.
„Multe familii petrec ani căutând răspunsuri, deoarece demența nu este ceva ce majoritatea oamenilor, sau chiar profesioniștii din domeniul sănătății, se așteaptă să observe la cineva în vârstă de 40, 50 sau 60 de ani.”
„Cercetarea noastră arată că soții și partenerii sunt adesea primele persoane care observă schimbări subtile în comportament, memorie sau luarea deciziilor, așa că ar trebui să fie considerați parteneri importanți în procesul de diagnosticare, nu spectatori.”
Studiul a constatat că partenerii de îngrijire au devenit adesea avocați, soluționatori de probleme și coordonatori ai îngrijirii, în timp ce gestionau impacturi semnificative asupra locului de muncă, finanțelor, vieții sociale și bunăstării lor.
Vicki Barry a spus că soțul ei, Mike, a început să arate simptome ale bolii când avea doar 58 de ani, însă demența nu a fost inițial luată în considerare.
„Semnele timpurii erau atât de subtile încât nu aveam idee ce se întâmplă: ca toată lumea, credeam că demența este rezervată persoanelor în vârstă și fragile”, a afirmat Vicki.
Vicki a subliniat că este nevoie de o mai bună înțelegere și sprijin din partea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru demența de debut timpuriu, având în vedere imensa povară emoțională și practică pe care această boală o impune familiilor.
„Când am mers la medicul său de familie pentru ajutor, răspunsul a fost: ‘Dacă Mike are probleme, le va discuta cu mine’, înainte de a fi escortată afară din birou și spusă să ‘merg acasă și să fiu o soție bună’,” a relatat ea.
„M-am simțit ceremonios respinsă și nu aveam unde să mă duc.”
Participanții la studiu au raportat, de asemenea, dificultăți în găsirea de servicii concepute pentru persoanele mai tinere care trăiesc cu demență, însă Associate Professor Burton a menționat că studiul a evidențiat câteva schimbări practice care ar putea îmbunătăți rezultatele pentru familii.
„O mai bună conștientizare din partea medicilor de familie și a altor profesioniști din domeniul sănătății de la prima linie ar putea ajuta la reducerea întârzierilor de diagnosticare și să se asigure că familiile sunt luate în serios atunci când își exprimă îngrijorările”, a spus ea.
„De asemenea, avem nevoie de mai multe servicii adecvate vârstei care să recunoască realitățile demenței de debut timpuriu, inclusiv impactul asupra muncii, finanțelor, relațiilor și planificării viitoare.”
„Ascultând experiențele partenerilor de îngrijire, putem proiecta servicii mai responsabile și să ne asigurăm că familiile primesc suportul de care au nevoie mult mai devreme în parcursul lor.”
Cercetătorii speră că descoperirile vor ajuta profesioniștii din domeniul sănătății să înțeleagă mai bine experiențele familiilor care trăiesc cu demență de debut timpuriu și să încurajeze furnizorii de servicii să dezvolte căi de suport mai adaptate.
Studiul subliniază, de asemenea, importanța implicării îngrijitorilor și membrilor familiei în procesul de decizie pe parcursul evoluției acestei afecțiuni.
