Consultările superficiale afectează negativ pacienții cu afecțiuni autoimune
Pacienții s-au simțit uneori suicidari după ce au perceput că medicul lor considera că simptomele lor erau „doar în capul lor”, conform unei cercetări efectuate de Universitatea East Anglia și Universitatea din Cambridge.
Un nou studiu aduce în prim-plan problemele legate de diagnosticare greșită, stigmatizare și îngrijire inconsistentă pentru persoanele cu boli autoimune, care sunt, de asemenea, diagnosticate cu tulburare neurologică funcțională (FND). De asemenea, cercetarea relevă dezacorduri profunde între clinicieni în privința diagnosticării FND. Echipa de cercetare susține că este necesară o comunicare mai bună, colaborare multidisciplinară și o îngrijire mai holistică pentru a îmbunătăți rezultatele pacienților.
Dr. Melanie Sloan, de la Norwich Medical School al UEA și de la Departamentul de Sănătate Publică al Universității din Cambridge, a declarat: „FND este o afecțiune neurologică recunoscută care poate provoca simptome precum slăbiciune, tremur, modificări ale mișcărilor sau senzațiilor și crize non-epileptice. Aceste simptome sunt reale și nu sunt inventate sau sub controlul unei persoane.”
„Am dorit să înțelegem mai bine provocările diagnosticului simptomelor neurologice complexe în bolile autoimune și de ce pacienții și clinicienii pot percepe lucrurile foarte diferit.” Scopul nostru a fost, în cele din urmă, de a identifica modalități practice de a îmbunătăți comunicarea, de a reduce suferința și de a ne asigura că pacienții primesc cea mai adecvată îngrijire și sprijin.”
Cercetarea a explorat modul în care diagnosticele FND sunt utilizate și înțelese în rândul persoanelor cu boli autoimune și unde apar dezacorduri între pacienți și clinicieni. Echipa de cercetare a analizat răspunsurile din sondaje internaționale care au implicat 1.853 pacienți, 400 clinicieni și 463 membri ai publicului, precum și interviuri aprofundate cu pacienți și medici. Aceștia au examinat modul în care simptomele neurologice complexe în bolile autoimune sunt diagnosticate, interpretate și comunicate în setările de sănătate reale.
Rezultatele au arătat că, în timp ce 86% dintre pacienți au fost de acord că diagnosticul de depresie era corect, doar 53% au fost de acord cu un diagnostic de fibromialgie și 30% cu un diagnostic de FND. Numai 7% dintre pacienți au fost de acord cu faptul că simptomele lor erau „psihosomatice”. Medicii participanți la studiu au descris cât de dificil poate fi să determine cauza simptomelor. Mulți au spus că au avut puțină pregătire în FND, iar alții aveau păreri foarte puternice, fie pentru, fie împotriva diagnosticului FND.
Pacienții și medicii au raportat exemple de simptome considerate greșit, cu diagnosticări eronate în ambele direcții. Dr. Sloan a afirmat: „Încă nu știm suficient despre unele dintre modurile în care bolile autoimune afectează creierul și sistemul nervos pentru a fi întotdeauna siguri de ceea ce cauzează un simptom particular.” FND este o afecțiune reală și persoanele cu FND au nevoie de tratamentul corect. Dar trebuie să fim atenți să nu presupunem că știm cauza fiecărui simptom și să ajungem la concluzii rapide. Pot exista multe cauze diferite ale simptomelor neurologice în bolile autoimune care sunt foarte greu de descurcat.”
Studiul a constatat că modul în care a fost explicat un diagnostic putea influența semnificativ sentimentele pacienților și că stigmatizarea a jucat un rol. Medicii (72%) erau mult mai predispuși decât pacienții (50%) sau publicul general (48%) să susțină că simptomele de sănătate mintală erau considerate mai acceptabile sau mai puțin stigmatizate atunci când se credea că sunt cauzate direct de boala fizică a persoanei.
Unii pacienți au descris cum s-au simțit stresați atunci când un diagnostic FND părea să sugereze că simptomele lor erau psihologice sau ceva ce ar putea controla. Explicațiile slabe puteau conduce la sentimente de vinovăție, rușine, pierdere a încrederii, unii exprimând gânduri suicidare. Problema stigmatizării a fost, de asemenea, subliniată de prof. Guy Leischziner, consultant neurolog la spitalul Guy’s și St Thomas’. El a spus: „FND a fost cunoscută anterior sub o varietate de termeni învechiți și jignitori, precum „histerie”, iar unele dintre ideile vechi din spatele acestui termen au fost, din păcate, transferate în modul în care oamenii încă gândesc despre FND astăzi.”
„Se considera anterior că FND avea aproape întotdeauna un declanșator psihologic, dar acum știm că acest lucru nu este cazul. Există, de asemenea, un interes crescut în ceea ce privește modul în care bolile fizice, inclusiv bolile autoimune, pot juca un rol în FND.”
Studiul a relevat că pacienții erau mai predispuși să accepte un diagnostic atunci când medicii îi ascultau, explicau de ce credeau că un simptom are o anumită cauză și clarificau cum simptomele asociate cu FND diferă de cele cauzate de boala lor autoimună. Cercetătorii subliniază că este necesară o mai bună colaborare între specialități precum reumatologia, neurologia, psihiatria și altele, precum și ascultarea nu doar a simptomelor pacientului, ci și a ceea ce aceștia consideră că ar putea fi cauza sau cauzele.
Michael Bosley, un pacient și unul dintre autorii studiului, a declarat: „Modul în care medicii explică această incertitudine contează cu adevărat. Oamenii trebuie să știe că simptomele lor sunt luate în serios, să înțeleagă de ce medicii cred că un diagnostic particular se potrivește și să se simtă capabili să revină dacă lucrurile se schimbă.”
„Daunele cauzate de o explicație care este neclară, grăbită sau nu recunoaște experiența pacientului sunt clare, cu mai mulți pacienți din studiul nostru raportând că s-au simțit suicidari după o consultație diagnostică lipsită de empatie.” Lucy Calderwood, co-autore și pacient, a adăugat: „Cred că unul dintre cele mai îngrijorătoare rezultate ale studiului nostru este că obținerea unuia dintre aceste diagnostice poate fi mai mult despre opiniile și prejudecățile medicului decât despre simptomele pacientului.”
„Așadar, același pacient cu aceleași simptome ar putea merge la medici diferiți, iar unul ar spune că este boala autoimună, iar altul ar spune că este funcțională. Și ar primi tratamente complet diferite.”
