Distribuția inegală a bolii celulare falciforme în regiunile statului New York
Boala celulară falciformă (SCD) reprezintă cea mai frecventă afecțiune ereditară de sânge din Statele Unite.
Aproximativ 10% dintre persoanele cu SCD din SUA trăiesc în statul New York, majoritatea fiind rezidente în New York City.
Un nou studiu condus de cercetători de la NYU School of Global Public Health a constatat că îngrijirea SCD este distribuită inegal în regiunile din statul New York. New York City are cea mai mare proporție de spitalizări, iar Long Island înregistrează cele mai mari costuri pentru îngrijire, însă șederile în spital sunt mai lungi în alte zone cu acces mai limitat la îngrijire specializată, conform studiului publicat în JAMA Network Open.
SCD afectează globulele roșii ale corpului. O mutație genetică, care este cea mai frecventă în rândul persoanelor de descendență africană, determină celulele să devină în formă de semilună. Aceste celule blochează vasele de sânge și pot provoca dureri severe și deteriorarea progresivă a organelor. În ciuda tratamentelor eficiente, cum ar fi utilizarea medicamentului hidroxiuree, care poate preveni crizele dureroase, persoanele cu SCD se confruntă în continuare cu spitalizări frecvente.
„O serie de factori pot influența îngrijirea pentru boala celulară falciformă – dacă oamenii se confruntă cu multiple afecțiuni de sănătate simultan, dacă spitalele au o echipă dedicată de boală celulară falciformă cu hematologi specializați sau dacă au protocoale în sala de urgență pentru persoanele care se prezintă în criză,” a declarat autorul studiului Emeka Iloegbu.
Înțelegerea diferențelor regionale în boala celulară falciformă ne poate ajuta să identificăm și să abordăm lacunele în îngrijire.
Modelele SCD în New York
Pentru a evalua diferențele regionale în spitalizările cauzate de SCD în statul New York, cercetătorii au folosit date disponibile public din Statewide Planning and Research Cooperative System (SPARCS), o bază de date administrativă care capturează înregistrările de externare a pacienților din facilitățile de sănătate. Analizând datele din 42.271 de spitalizări SCD în statul New York din perioada 2009-2022, cercetătorii au investigat durata șederilor în spital, costurile totale, severitatea bolii și riscul de deces.
La nivel de stat, majoritatea persoanelor spitalizate pentru SCD erau de culoare (83%), conform distribuției rasiale a SCD în SUA. Tinerii adulți (18-29 de ani) reprezentau cea mai mare proporție a spitalizărilor (40%), urmați de cei cu vârste între 30 și 49 de ani (32%). Aceste modele sunt în concordanță cu studii anterioare care arată o utilizare mai mare a serviciilor de sănătate și un risc crescut de deces în rândul tinerilor adulți cu SCD, ceea ce poate reflecta, în parte, deficiențele în tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți.
În plus, spitalizările pentru afecțiuni severe au crescut în timp; cazurile clasificate ca „major severitate” au crescut de la 13% în 2009 la 27% în 2022, în timp ce cele clasificate ca „major risc de mortalitate” au crescut de la 3% la 13% în aceeași perioadă. Aceste modele au coincis cu pandemia COVID-19, iar cercetările arată că persoanele cu SCD au experimentat întreruperi în îngrijire și rate mai mari de complicații severe și spitalizări din cauza COVID-19 comparativ cu populația generală.
Diferențe la nivel de stat
Cercetătorii au descoperit variații semnificative în spitalizările SCD în diferite regiuni ale statului New York. Centrul New York a avut cea mai lungă durată medie a șederii (6,3 zile), urmat de Hudson Valley (6,2 zile).
New York City, care a avut o durată medie mai scurtă a șederii (5,5 zile), a reprezentat cea mai mare proporție de spitalizări din stat, dar a avut mai puțini pacienți (5%) cu risc major de deces. În contrast, Long Island a avut cea mai mare proporție de spitalizări cu un risc major de deces (10%) și cele mai mari costuri totale pentru șederile în spital.
„Aceasta sugerează o povară mare a bolii celulare falciforme pe Long Island,” a subliniat Iloegbu. „Atât Long Island, cât și New York City au avut costuri ridicate, ceea ce poate indica faptul că aceste regiuni gestionează cazuri clinice complexe sau au diferențe în îngrijirea specializată sau practicile de livrare a îngrijirii.”
Îmbunătățirea îngrijirii și a rezultatelor
Aceste informații despre inegalitățile regionale în SCD pot informa abordări specifice pentru a îmbunătăți îngrijirea și rezultatele.
„Diferențele geografice în spitalizări și rezultate pentru boala celulară falciformă subliniază necesitatea unor strategii specifice pentru fiecare regiune,” a afirmat Peprah.
La nivelul spitalului, îmbunătățirea îngrijirii ar putea însemna consolidarea accesului la specialiști, facilitarea tranziției de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți și educarea furnizorilor despre terapiile eficiente, toate acestea contribuind la reducerea dependenței de serviciile de urgență.
Cu toate acestea, cercetătorii subliniază că abordarea acestor disparități va necesita probabil reforme sistemice mai ample, inclusiv îmbunătățirea disponibilității terapiilor eficiente, finanțarea prioritară pentru cercetarea și îngrijirea SCD și actualizarea politicilor de sănătate publică. De exemplu, New York a fost primul stat din țară care a implementat un program de screening la naștere pentru SCD, acum mai bine de 50 de ani. Dar, odată cu schimbarea pattern-urilor de migrație, oamenii care vin în New York din țări cu o povară mare de boală celulară falciformă nu au fost supuși screening-ului la naștere.
„În loc să fie testați și monitorizați, intrarea în sistemul de sănătate pentru acești indivizi este prin sala de urgență,” a spus Iloegbu. „Știind că anumite regiuni din New York au o severitate crescută sau durate mai lungi de ședere ar putea contribui la necesitatea unei supravegheri îmbunătățite, în special la nivelul pacientului.”
