Specializată în sprijinul copiilor cu tulburări cronice de înghițire
Logan Fitzpatrick, un băiat în vârstă de 11 ani din Malverne, New York, se bucură de activități precum baseball, tae kwon do, pictură și susținerea echipelor Mets și Islanders. Totuși, în spatele acestor momente pline de bucurie, el se confruntă cu esofagita eosinofilică (EoE), o boală alergică cronică a esofagului care face înghițirea și consumul de alimente dureroase și dificile.
După ani de căutări, Logan și familia sa au găsit îngrijire specializată prin Programul de Gastroenterologie Pediatrică de la Hassenfeld Children’s Hospital din cadrul NYU Langone. Aici, starea sa este gestionată medical prin tratamente, monitorizare, ghidare nutrițională și suport pentru sănătatea comportamentală. Logan își împărtășește povestea cu ocazia Zilei Mondiale a EoE, pe 22 mai, dorind să crească gradul de conștientizare asupra acestei afecțiuni pediatrice tot mai recunoscute și să încurajeze alte familii să caute răspunsuri când simptomele persistă.
În copilărie, Logan se plângea frecvent de dureri de stomac. Cu timpul, părinții săi, Stephanie și Tim Fitzpatrick, au observat că el vomita, își curăța gâtul și avea dificultăți crescânde cu mâncarea.
„Când Logan era bebeluș, nimic nu părea alarmant la început,” a spus Stephanie. „Avea dificultăți la alăptare, plângea în timpul hrănirilor și regurgita adesea, dar am presupus că este colic.”
Pe măsură ce simptomele au continuat, Fitzpatrickii l-au dus pe Logan la pediatru, unde li s-a spus adesea că probabil se confruntă cu virusuri stomacale recurente.
„Ani la rând, plângerea principală a fost ‘Mă doare stomacul’,” a adăugat Stephanie. „Ni s-a spus constant că probabil este vorba despre o altă viroză.”
Căutând soluții, părinții lui Logan au consultat un gastroenterolog pediatric. La vârsta de 5 ani, Logan a fost supus unei endoscopii într-un spital local, unde a fost diagnosticat cu EoE, o boală despre care nu au auzit niciodată înainte.
Familia și-a transferat îngrijirea lui Logan la Hassenfeld Children’s Hospital în 2021, căutând o gestionare specializată pe termen lung a afecțiunii sub îndrumarea gastroenterologului pediatric Melanie K. Greifer, MD.
EoE apare atunci când eosinofilele, un tip de celule albe din sânge implicate în reacții alergice, se acumulează în esofag, cauzând inflamație cronică care poate interfera cu înghițirea și consumul de alimente. Deseori descrisă ca o combinație între alergie alimentară și tulburare de înghițire, EoE are simptome care pot varia în funcție de vârstă și sunt adesea confundate cu afecțiuni pediatrice mai comune.
În cazul copiilor mici, simptomele pot include dificultăți de hrănire, vărsături, creștere slabă în greutate și dureri abdominale. Copiii mai mari pot începe să evite anumite alimente, să mănânce foarte încet sau să necesite cantități mari de apă pentru a înghiți confortabil. Dacă nu este tratată, inflamația poate duce la îngustarea și cicatrizarea esofagului, crescând riscul ca alimentele să rămână blocate.
Considerată odată o afecțiune rară, EoE este acum una dintre cele mai frecvent diagnosticate boli gastrointestinale la copii, experții estimând că afectează aproximativ 1 din 2.000 de persoane. Cercetătorii cred că gradul crescut de conștientizare, îmbunătățirea diagnosticării și creșterea bolilor alergice contribuie la această creștere a cazurilor.
„Diagnosticul precoce este esențial pentru prevenirea complicațiilor pe termen lung și pentru ajutarea copiilor să mențină o relație sănătoasă cu mâncarea,” a declarat Dr. Greifer.
La Hassenfeld Children’s Hospital, îngrijirea lui Logan include monitorizare continuă, gestionarea medicației, ghidare nutrițională și suport psihologic prin Programul de Gastroenterologie Pediatrică. Această abordare holistică este susținută de Sala Institute for Child and Family Centered Care a spitalului, unde psihologii și specialiștii în viața copiilor colaborează cu echipele clinice pentru a ajuta copiii și familiile să gestioneze anxietatea, teama legată de alimente și stresul care pot apărea în urma tratamentului pentru boli cronice.
Pentru că simptomele nu reflectă întotdeauna nivelul de inflamație din esofag, copiii cu EoE pot necesita endoscopii superioare repetate, cu biopsii, pentru a monitoriza cât de bine funcționează tratamentul. În timpul procedurii, medicii folosesc o cameră mică pentru a examina esofagul și a colecta mici mostre de țesut care pot arăta dacă inflamația se îmbunătățește.
„Copiii cu EoE nu doar că își gestionează simptomele — mulți se confruntă și cu anxietatea legată de mâncare, de procedurile medicale și de sentimentul de a fi diferiți de colegii lor,” a spus Dr. Greifer. „Scopul nostru nu este doar să controlăm boala, ci să ajutăm copiii să-și recâștige încrederea în jurul mâncării și să se simtă din nou copii.”
În prezent, Logan primește dupilumab, o terapie biologică administrată prin injecție, care vizează căile imune ce provoacă inflamația în esofag. Pentru Logan, tratamentul înseamnă o injecție la fiecare două săptămâni — o parte din rutina continuă pe care familia sa a construit-o în jurul gestionării EoE.
Pentru Stephanie, una dintre cele mai importante lecții din această experiență a fost învățarea de a-și susține copilul.
„Nu te teme să ceri o a doua opinie,” a spus ea. „Fă cercetări și găsește pe cineva care te va asculta.”
Viața cu EoE i-a schimbat lui Logan relația cu mâncarea. În timp ce familia naviga prin restricții alimentare, Stephanie a început să coacă delicii fără gluten, lactate și nuci, astfel încât Logan să poată să se bucure de zile de naștere, sărbători și alte ocazii fără a se simți exclus. Ceea ce a început ca o modalitate de a-și susține fiul a evoluat într-o inițiativă mai amplă de a ajuta alte familii să gestioneze alergiile alimentare și tulburările eosinofilice: ea a fondat o afacere numită Rare Treats Baking Company.
Cu sprijinul echipei sale de îngrijire și al familiei, Logan a găsit modalități de a gestiona latura emoțională a vieții cu această afecțiune cronică. Arta a devenit unul dintre cele mai îndrăgite refugii, mai ales în zilele de tratament.
„După injecția sa bi-săptămânală cu dupilumab, el cere adesea timp suplimentar pentru a picta ca o răsplată liniștitoare,” a spus Stephanie. La începutul acestui an, el a vândut câteva dintre lucrările sale la o fermă locală din Malverne.
În afara tratamentului, Logan și familia sa au devenit susținăt
