Un studiu evidențiază prejudecăți intersecționale în îngrijirea pacienților cu anemia falciformă
În sezonul 1, episodul 2 al popularului serial The Pitt, o femeie de culoare cu anemia falciformă ajunge la departamentul de urgență având dureri acute, dar este inițial respinsă ca fiind în căutare de droguri.
Din păcate, această reprezentare contemporană din media este extrem de relevantă. La nivel național, pacienții cu anemia falciformă nu beneficiază de aceeași calitate a îngrijirii pe care o primesc alți pacienți.
Un nou studiu realizat de Wesevich și colegii săi de la UChicago Medicine analizează prejudecățile intersecționale care ar putea sta la baza acestei disparități în calitatea îngrijirii. Publicat în JAMA Network Open, studiul a căutat asocieri între prezența descriptorilor negativi în notele clinicianilor și factorii stigmatizați, cum ar fi rasa, durerea cronică și tratamentul cu opioide, în rândul pacienților cu anemia falciformă – majoritatea fiind persoane de culoare.
Acest studiu se bazează direct pe cercetări importante publicate în 2022, care au constatat că pacienții de culoare au de peste 2,5 ori mai multe șanse să aibă descrieri negative în notele clinicianilor comparativ cu pacienții albi. Un alt studiu din 2024 a explorat efectele negative ale prejudecăților clinicianilor asupra calității îngrijirii, descoperind că, atunci când clinicianii aud un pacient descris folosind un limbaj cu prejudecăți negative, ei manifestă mai puțină empatie față de pacient și, în unele cazuri, își amintesc mai puțin precis detalii esențiale despre sănătatea pacientului.
„O parte din problemă pentru pacienții de culoare – și pentru multe grupuri marginalizate – este că mulți dintre aceștia au multiple identități sociale care pot fi stigmatizate din cauza venitului, statutului de imigrant, genului sau altor factori. Așadar, atunci când pacienții experimentează discriminare în sănătate, este provocator să identificăm ce identitate ar putea declanșa comportamentul”, a declarat autorul principal. „Cu acest articol, scopul nostru a fost să încercăm să izolăm efectul rasei, al bolii cronice și al utilizării opioidelor pentru a înțelege cum reacționează clinicianii la fiecare dintre acestea și ce înseamnă pentru îngrijirea pe care o oferă pacienților cu anemia falciformă.”
Echipa a utilizat procesarea limbajului natural și învățarea automată pentru a analiza dosarele medicale electronice a peste 18.000 de pacienți adulți, inclusiv aproape 40.000 de note ale clinicianilor, căutând propoziții care conțineau un descriptor negativ al pacientului, precum „agresiv”, „necooperant” sau „neconform”. Pacienții cu anemia falciformă au fost comparați cu patru grupuri de persoane fără această afecțiune: pacienți care s-au identificat ca fiind de culoare, pacienți diagnosticați cu durere cronică, pacienți diagnosticați cu tulburare de utilizare a opioidelor și pacienți care nu aveau niciuna dintre aceste identități sau diagnostice. Cercetătorii au descoperit că pacienții cu anemia falciformă aveau șanse mai mari de a avea descrieri negative în dosarul lor medical electronic comparativ cu pacienții de culoare și cei cu durere cronică, dar aveau șanse similare cu pacienții cu tulburare de utilizare a opioidelor, sugerând că prejudecățile față de pacienții cu anemia falciformă ar putea fi cel mai puternic legate de stigmatizarea utilizării opioidelor. Pacienții non-albi fără anemia falciformă, durere cronică sau tulburare de utilizare a opioidelor aveau mai puține descrieri negative decât celelalte grupuri de pacienți.
„Deși pacienții cu anemia falciformă utilizează în mod obișnuit medicamente opioide pentru a gestiona durerea cronică, majoritatea nu au o tulburare de utilizare a opioidelor”, a subliniat autorul. „Este o mărturie a puterii caracterului lor că fac tot posibilul să își trăiască vieți pline în timp ce gestionează dureri debilitante cu minimum de medicamente. Și totuși, în cadrul profesiilor din domeniul sănătății și în societate în ansamblu, există o prejudecată persistentă care stereotipează acești pacienți în principal ca fiind „căutători de droguri”, mai degrabă decât oameni obișnuiți care gestionează o boală cronică.”
Din fericire, aceasta nu este ultima etapă a poveștii: acest nou studiu publicat face parte din prima fază a unui proiect în trei părți. Wesevich, Peek și alți colegi de la UChicago Medicine au dezvoltat o intervenție educațională menită să reducă prejudecățile legate de îngrijirea pacienților cu anemia falciformă. Aplicând teoria învățării pentru adulți, au conceput un curriculum anti-prejudecăți care include învățarea bazată pe abilități prin roluri simulate, alături de explicații clare despre modul în care prejudecățile negative reduc tangibil calitatea îngrijirii.
„Clinicienii nu pot măsura durerea direct fără a întreba pacientul, așa că este o alegere să le credem pacienții când își împărtășesc nivelurile de durere”, a spus Wesevich. „Unii dintre noi au fost instruiți medical să încercăm să măsurăm obiectiv durerea prin frecvența cardiacă și examene fizice, dar realitatea este că trebuie să existe un anumit nivel de încredere, mai ales pentru că cineva care vine cu un episod acut pe lângă durerea cronică poate să nu prezinte semne fizice sau comportamentale pe care suntem programați psihologic să le așteptăm. Chiar dacă se comportă foarte diferit de cineva care experimentează apendicită sau naștere, un pacient cu anemia falciformă care suferă de dureri zilnice și care se întâmplă să fie de culoare și cere tratament cu opioide merită aceeași încredere ca orice alt pacient.”
Curriculumul a fost livrat la aproape 70 de rezidenți de la UChicago Medicine în timpul anului academic 2025-2026, iar deși colectarea datelor este în curs, există semne timpurii că intervenția este eficientă. Alte instituții academice și organizații comunitare sunt deja interesate să implementeze intervenția în centrele lor.
„Această muncă aruncă o lumină asupra problemelor cu care pacienții se confruntă de mulți ani și nu doar că ne concentrăm asupra acestora – ci facem ceva în legătură cu ele”, a declarat Wesevich. „Avem nevoie de intervenții anti-prejudecăți eficiente pentru a îmbunătăți îngrijirea pacienților cu anemia falciformă, iar această înțelegere mai profundă este un pas în direcția corectă.”
