Persoanele cu demență pot participa la cercetări fără a resimți o povară semnificativă
Un studiu multidisciplinar realizat la Universitatea din Finlanda de Est a demonstrat că persoanele cu demență și îngrijitorii lor pot participa în mod eficient la cercetări complexe fără a simți o povară semnificativă.
Participanții au descris implicarea lor ca fiind semnificativă, importantă și chiar îmbucurătoare. De-a lungul timpului, cercetările legate de demență au fost influențate de temeri legate de posibila povară a participării pentru persoanele cu deficiențe cognitive. Totuși, un studiu recent condus de profesorii Eino Solje și Anna Mäki-Petäjä-Leinonen a descoperit contrariul: 90% dintre participanți nu au raportat nicio povară în urma participării la studiu. Mulți dintre ei au caracterizat experiența ca fiind pozitivă, interesantă și chiar revigorantă.
Studiul a analizat fezabilitatea și acceptabilitatea unei abordări inovatoare, cunoscută sub numele de Studiul Clinic de Drept. Acest model reunește perspective medicale, neuropsihologice și legale în cercetarea demenței. Scopul său este de a îmbunătăți înțelegerea modului în care demența afectează statutul legal, capacitatea legală, abilitățile de decizie și realizarea drepturilor individuale.
„Studiul pilot a inclus 20 de persoane diagnosticate cu boala Alzheimer sau altă tulburare neurocognitivă progresivă, împreună cu soțiile/soții acestora. În cadrul unei vizite de studiu, participanții au completat un interviu legal extins, precum și evaluări neuropsihologice. La finalul zilei de studiu, au fost rugați să își evalueze experiențele de participare”, explică Postdoctoral Researcher Kaisa Näkki, care a realizat interviurile de cercetare.
Este esențial ca problemele legate de demență, inclusiv capacitatea legală, să fie examinate printr-o cercetare cu adevărat multidisciplinară. Conform celor mai bune cunoștințe ale noastre, cercetări de acest tip nu au fost realizate anterior în Finlanda sau internațional. Rezultatele sunt extrem de încurajatoare și demonstrează că cercetarea multidisciplinară poate genera cunoștințe valoroase atât pentru sistemul de sănătate, cât și pentru sistemele de servicii și deciziile societale”, afirmă Eino Solje.
Rezultatele studiului au arătat că participanții au apreciat în mod special oportunitatea ca persoanele cu demență să fie ascultate în cercetările ce le vizează viața. Mulți au simțit că participarea le-a permis să contribuie la îmbunătățirea situației persoanelor care dezvoltă demență în viitor, dar și a familiilor acestora, sporind totodată înțelegerea societală a demenței. Studiul a mai constatat că intervievarea persoanelor cu demență și a îngrijitorilor acestora separat a fost un element crucial al designului de cercetare. Interviurile separate au facilitat discuții deschise și au asigurat că perspectivele ambelor părți au putut fi exprimate. Îngrijitorii, în special, au simțit că intervievarea separată a facilitat discutarea problemelor sensibile.
„Rezultatele contrazic stereotipurile persistente care sugerează că persoanele cu demență nu sunt capabile să participe la cercetări sau să își evalueze propriile experiențe. Dimpotrivă, studiul nostru demonstrează că o cercetare atent concepută, care ține cont de nevoile participanților, poate oferi persoanelor cu demență oportunități de a fi auzite și de a contribui la cunoștințe relevante pentru societate”, afirmă Henna Nikumaa, care a analizat datele interviurilor.
Studiul Clinic de Drept reprezintă o inițiativă distinctivă la nivel internațional, combinând cercetarea legală și medicală în domeniul demenței. Potrivit cercetătorilor, această abordare multidisciplinară este capabilă să genereze noi perspective asupra unor întrebări care ar putea fi dificile de abordat din perspectiva unei singure discipline.
„După această fază pilot de succes, scopul nostru este de a extinde studiul la o populație mai mare de pacienți. În special, ne propunem să dezvoltăm metode pentru evaluarea capacității legale a persoanelor cu demență, având în vedere că nu există practici stabilite sau criterii de evaluare uniforme în prezent”, afirmă Anna Mäki-Petäjä-Leinonen.
