De ce experții consideră că sindromul ovarului polichistic ar trebui să aibă un nou nume
Un proces global de consens, implicând pacienți și profesioniști din domeniul sănătății, a redenumit sindromul ovarului polichistic (PCOS) ca sindromul ovarian metabolic poliendocrin (PMOS), reformulând condiția ca o tulburare endocrină și metabolică multisistemică, în loc de o boală ovariană bazată pe chisturi.
Într-o recentă lucrare de politică de sănătate publicată în The Lancet, un grup de experți a stabilit un nume de consens convenit internațional pentru sindromul ovarului polichistic (PCOS) printr-un proces de consens internațional.
PCOS afectează peste 170 de milioane de femei la nivel global, însă pacienții și profesioniștii din domeniul sănătății au raportat confuzie, diagnosticare întârziată, îngrijire fragmentată și stigmatizare legată de numele acestei condiții. Numele PCOS sugerează prezența chisturilor ovariene, dar sindromul implică de fapt combinații complexe de tulburări endocrine, metabolice, reproductive și psihologice. Termenul actual nu reflectă caracteristicile cheie și riscurile asociate, cum ar fi infertilitatea, obezitatea, rezistența la insulină, ciclurile menstruale neregulate, anxietatea și complicațiile cardiovasculare. Profesioniștii din domeniul sănătății și grupurile de advocacy au susținut de mult că numele minimizează impactul multisistemic al condiției și contribuie la neînțelegerea în îngrijirea medicală și conștientizarea publică. Este nevoie de cercetări suplimentare pentru a evalua implementarea pe termen lung a terminologiei revizuite la nivel global.
Studiul global de consens PMOS a implicat un proces internațional structurat, în care au fost incluși pacienți, clinicieni, cercetători și organizații de advocacy din multiple regiuni ale lumii. Finanțarea și guvernarea au fost stabilite prin colaborarea dintre Centrul de Excelență pentru Cercetare în Sănătatea Femeii în Viața Reproductivă al Consiliului Național Australian de Cercetare în Sănătate și Medicină, Verity și Societatea Androgen Excess și PCOS. Au fost utilizate sondaje Delphi modificate, ateliere de grup nominale și analize de implementare în proiect pentru a evalua înlocuirile candidate pentru PCOS.
Au fost oferite două sondaje globale online în mai multe limbi: engleză, chineză, germană, persană și malaeză. Persoanele chestionate au inclus atât cei diagnosticați cu PCOS, cât și practicieni din domeniul sănătății din diverse specialități, cum ar fi endocrinologie, ginecologie, fertilitate, dermatologie, psihologie, nutriție și îngrijire primară. Sondajele au conținut întrebări despre principiile de denumire, terminologie, claritate a comunicării și fezabilitatea implementării acestor principii în practica zilnică.
Ateliere internaționale au fost organizate ulterior, folosind discuții structurate și proceduri de vot anonim. Grupurile de discuție au avut o reprezentare echilibrată între pacienți și profesioniști din diverse regiuni. Participanții au discutat despre acuratețea științifică, adecvarea culturală și posibilele semnificații neintenționate ale numelui candidat. Specialiștii în marketing și experții în implementare au revizuit, de asemenea, terminologia propusă și strategiile de tranziție.
Inițiativa globală a strâns feedback de la 14.360 de indivizi, dintre care 10.411 aveau PCOS și 3.949 erau furnizori de servicii medicale. Respondentii au reprezentat numeroase arii de specialitate în domeniul sănătății și regiuni geografice, astfel încât rezultatele reflectă o participare internațională largă, deși autorii au notat o reprezentare mai scăzută din unele regiuni și un posibil bias de selecție. Rezultatele sondajelor au întărit îngrijorările răspândite legate de numele existent. Mulți respondenți au afirmat că termenul „PCOS” subliniază inexact chisturile ovariene, ignorând în același timp anomaliile endocrine și metabolice care influențează puternic viața de zi cu zi și sănătatea pe termen lung.
Cea mai mare parte a participanților a preferat un nume științific acurat, bazat pe simptome, în loc să păstreze acronimul PCOS sau să adopte o etichetă generică. Majoritatea pacienților și-au dorit să reducă stigma socială asociată cu această condiție și să ofere publicului o înțelegere mai precisă a adevăratei sale naturi. Profesioniștii din domeniul sănătății au subliniat acuratețea medicală și o comunicare mai bună în cadrul sistemelor de sănătate și a mediilor de cercetare. Participanții și-au exprimat frustrarea legată de incapacitatea de a-și exprima simptomele (de exemplu, rezistența la insulină, obezitatea, infertilitatea, riscul cardiometabolic, depresia, acneea și hirsutismul) folosind PCOS. Mulți au răspuns că numele actual al PCOS era asociat cu confuzie, îngrijire fragmentată și întârzieri în diagnosticare.
Terminologia legată de funcțiile sistemelor endocrine, metabolice, reproductive și ovariene a fost examinată mai departe în timpul atelierelor. A existat un suport puternic pentru următorii termeni: endocrin, poliendocrin, metabolic, ovulator și ovarian. Totuși, unele denumiri propuse au ridicat îngrijorări culturale sau sociale. De exemplu, terminologia referitoare la reproducere ar putea fi considerată stigmatizantă în anumite comunități, unde statutul social al unei persoane este influențat puternic de fertilitate. Alte acronime au creat asocieri neintenționate, conducând la confuzie cu alte condiții medicale sau subculturi de tineret. Aceste îngrijorări au determinat sondaje și discuții suplimentare înainte de a se ajunge la o decizie finală.
După mai multe runde de votare și rafinare, numele de consens ales a fost sindromul ovarian metabolic poliendocrin (PMOS). Participanții la proces au fost de acord că acest nume reprezintă natura multisistemică a tulburării prin includerea disfuncției endocrine, anomaliilor metabolice și a implicațiilor ovariene. În plus, excluderea „chisturilor” elimină o concepție eronată de lungă durată că chisturile ovariene patologice definesc condiția. Cercetătorii cred că acest nou termen surprinde mai bine disfuncția poliendocrină, metabolică și ovariană, păstrând în același timp o similitudine cu PCOS pentru a sprijini implementarea.
Planul pe trei ani include actualizări ale liniilor directoare clinice, dosarelor electronice de sănătate, resurselor educaționale și sistemelor de clasificare a bolilor. Pentru a promova adoptarea globală a schimbărilor, cercetătorii sugerează campanii de educație publică, dezvoltarea de resurse pentru pacienți în mai multe limbi și colaborarea cu guverne, societăți medicale și grupuri de advocacy pentru pacienți. Cercetătorii cred că o terminologie consistentă va ajuta la realizarea unor diagnostice corecte, la comunicarea cu pacienții, la alinierea cercetării, la creșterea conștientizării publice asupra bolii și la reducerea stigmei asociate acesteia.
În ciuda amploarei participării, autorii au recunoscut limitări, inclusiv o participare mai scăzută din țările cu venituri mici și medii și din Asia, Africa și America de Sud, precum și un posibil bias de selecție datorat eșantionării voluntare, non-probabiliste.
Inițiativa internațională de consens a concluzionat că termen
