Frații din mediul rural ai copiilor neurodezvoltivi se confruntă cu o bunăstare mentală mai scăzută
Cercetările conduse de Universitatea Curtin au arătat că frații persoanelor cu condiții neurodezvoltative în Australia regională și îndepărtată se confruntă cu o bunăstare mai scăzută și sunt mai predispuși să se simtă neglijați.
Studiul, care a implicat cercetători de la The Kids Research Institute Australia, a inclus un sondaj efectuat pe un grup de frați cu vârste între 16 și 30 de ani, care locuiesc sau au locuit anterior în zone nonurbane, axat pe factorii care influențează bunăstarea lor, precum reziliența, suportul social și funcționarea generală a familiei.
Deși majoritatea participanților aveau frați autiști, alte condiții neurodezvoltative incluse în studiu au fost tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate, sindromul alcoolic fetal, sindromul Down și dizabilitatea intelectuală.
Cercetătorii au descoperit că aproape o treime dintre frați au experimentat o bunăstare scăzută (29%), aproape 40% au raportat o bunăstare moderată, iar aproximativ o treime și-au evaluat bunăstarea ca fiind ridicată.
Bunăstarea scăzută sugerează că o persoană nu este satisfăcută de viața sa și este probabil să aibă nevoie de suport extern suplimentar pentru a deveni mai mulțumită.
Samuel Antonio, autor principal și doctorand la Școala de Sănătate Publică a Universității Curtin, a menționat că, deși mulți frați au raportat dezvoltarea rezilienței, majoritatea s-au bazat pe ei înșiși sau pe rețele comunitare informale pentru suport.
Participanții au raportat constant acces insuficient la servicii formale de sănătate mintală, fie invocând autosuficiență, fie apelând la comunitățile locale pentru a face față provocărilor emoționale asociate cu rolul de frate al unei persoane cu o condiție neurodezvoltativă.
Mulți dintre aceștia au descris sentimentul de a fi neglijați, invizibili sau așteptați să „se descurce”, chiar și în fața unui stres emoțional semnificativ.
Antonio a adăugat că reziliența și suportul comunitar sunt esențiale pentru îmbunătățirea rezultatelor fraților.
„Reziliența și suportul social au reprezentat împreună mai mult de jumătate din diferențele în bunăstarea fraților, în timp ce funcționarea familiei, pe cont propriu, nu a fost un predictor puternic”, a spus el.
„În mod important, frații care s-au simțit sprijiniți de comunitățile lor locale – prin înțelegere, incluziune și acceptare – au raportat o sănătate mintală și o bunăstare mai bună.”
Dr. Chloe Maxwell-Smith, supervizor al proiectului și investigator principal, a subliniat că rezultatele evidențiază necesitatea unor investiții sporite în suporturi specifice pentru frați în domeniul neurodezvoltării și sănătății mintale clinice dincolo de Australia metropolitană.
Aceasta include servicii de consiliere accesibile, programe pentru colegi, inițiative de educație comunitară și servicii online sau hibride flexibile care să reducă necesitatea deplasărilor.
„Frații sunt adesea autosuficienți din necesitate și doresc suporturi clinice și comunitare care să îi recunoască în primul rând ca indivizi, nu doar ca frați”, a spus Dr. Maxwell-Smith.
„Îmbunătățirea bunăstării acestor frați nu necesită o soluție unică pentru a reduce povara și riscul de condiții mintale. Ceea ce contează este suportul stratificat – dezvoltarea rezilienței individuale prin suporturi psihologice, întărirea conexiunilor sociale și împuternicirea comunităților de a-i recunoaște pe frați ca persoane în propriul lor drept.”
Alannah Stojcevic, din regiunea Gippsland din Victoria rurală, a participat la studiu pentru a-și împărtăși experiența ca soră a unei surori mai mici cu autism.
La 21 de ani, aceasta s-a arătat recunoscătoare cercetătorilor pentru că au adus în atenție lipsa de suport în zonele rurale, atât pentru persoanele cu o condiție neurodezvoltativă, cât și pentru frații acestora.
„Ajutorul sau serviciile de susținere pentru persoane ca mine nu există, din câte știu, și cu siguranță nu sunt disponibile aproape de mine”, a afirmat Stojcevic. „A avea pe cineva cu care să discut despre aceste probleme – cineva care înțelege – este un vis frumos pentru mine în acest moment.”
„Sper cu sinceritate ca această cercetare să contribuie la o schimbare pozitivă în comunitățile rurale din întreaga Australia.”
Studiul, intitulat „Bunăstarea și preferințele de suport ale fraților persoanelor cu o condiție neurodezvoltativă în Australia regională și îndepărtată: O investigație de metode mixte”, a fost publicat în Disability and Rehabilitation.
