Noile instrumente de diagnosticare vizează reducerea lacunelor în cunoașterea long COVID
Cinci ani de la primele cazuri, pacienții cu long Covid continuă să treacă prin luni sau chiar ani înainte de a primi un diagnostic.
Numărul publicațiilor crește, iar recomandările clinice există. Totuși, între producția de cunoștințe medicale și cabinetul medicului de familie, informațiile se pierd.
„A durat un an până să fiu diagnosticat cu long Covid. Medicii au recunoscut că am long Covid, dar nu au vrut să o scrie. Au pus totul pe seama anxietății sau altor lucruri vagi”, spune Ryan, infectat cu Covid la începutul anului 2022. Pe măsură ce simptomele au persistat după câteva săptămâni, s-a dus la medicul de familie. Acesta a suspectat long Covid, dar a trebuit să excludă alte afecțiuni mai întâi. După ce a consultat numeroși specialiști, a obținut în final o programare cu unul dintre rarile specialiști în long Covid din Franța. „În cele din urmă, medicul meu de familie nu a avut prea mult de spus în toată această chestiune. A primit rapoarte de la specialiști. A putut să urmeze doar sfaturile lor. Deoarece, în realitate, știa că aceste lucruri există, dar nu le înțelegea cu adevărat.”
Daniel Sindhøj, medic de familie din Copenhaga, confirmă această realitate din perspectiva sa: ca medic, pornește de la simptomele rămase și își urmează raționamentul până când boala este exclusă. Dacă nu, fie pacientul este mulțumit să afle că rezultatul este negativ și se face bine, fie îl trimite la un specialist.
Odiseea lui Ryan nu este un caz izolat printre pacienții cu long Covid. Totuși, Solenn Tanguy, președinta asociației franceze de pacienți Winslow Santé Publique, afirmă: „Diagnosticul de long Covid depinde de capacitatea pacientului de a naviga prin sistemul de sănătate până când se ajunge la un diagnostic.”
Această disparitate este vizibilă și între continente, avertizează Organizația Mondială a Sănătății (OMS), care subliniază că „resursele, accesul la servicii de sănătate și îngrijire, imunitatea populației, accesul la vaccinuri și conștientizarea furnizorilor de sănătate cu privire la long Covid pot fi diferite,” spune Leonardo Palumbo, Ofițer Tehnic în Implicarea Comunității în Divizia Securității Sănătății a OMS Europa.
Mai mult, cu peste 200 de simptome listate de OMS, fără markeri biologici valizi și cu tot mai puțini oameni care se testează, este ușor de înțeles de ce orice medic ar putea avea dificultăți în a diagnostica long Covid.
Claus Desler Madsen, profesor asociat la Universitatea din Copenhaga și coordonator al Proiectului Point, o inițiativă europeană care lucrează la îngrijirea post-infecție acută Covid prin reducerea decalajului dintre cercetarea științifică și aplicațiile clinice, afirmă: „Când ai această înțelegere generală că long Covid este practic totul, atunci, în esență, pierzi un filtru.” El adaugă că este și mai greu, deoarece există o idee generală printre practicieni că, în cazul bolilor infecțioase, cum ar fi Covid, „fie mori, fie te vindeci și te întorci la muncă.”
Adesea, lucrătorii din domeniul sănătății ajung să psihologizeze pacienții. Acest lucru este cu precădere adevărat pentru femei, care se confruntă cu un risc mai mare de 31% de a dezvolta long Covid, conform unui studiu NIH din 2024 și care, în general, trebuie să facă față prejudecăților de gen în îngrijirea sănătății.
Cu toate acestea, documentația și cunoștințele clinice despre long Covid există încă din primele etape ale pandemiei. Mark Katz, epidemiolog în cadrul Unității de Amenințări Pandemice, Boli Transmisibile și Rezistență Antimicrobiană, Divizia Securității Sănătății, Biroul Regional OMS Europa, explică faptul că o definiție clinică validată pentru long Covid a fost publicată de organizație încă din 2021.
Ajutând medicii să îi sprijine pe pacienții cu long Covid, Desler de la Proiectul Point afirmă: „Studii au arătat că, dacă oferi o directivă, atunci o treime dintre medici o vor urma. O treime o vor urma greșit sau o vor interpreta greșit. Iar o treime o vor ignora.” Sindhøj afirmă clar: „Directivele naționale sunt foarte formale și au avut origine în boală, în timp ce pacientul prezintă simptome pentru care ar trebui să se ia în considerare multe boli. Prin urmare, ele nu sunt atât de utile în medicina practică.”
Un atelier condus de Proiectul Point la conferința anuală a medicilor de familie Wonca din Lisabona, desfășurată în septembrie trecut, a strâns feedback pe această problemă. Un participant a sumarizat una dintre problemele principale legate de ghidurile medicale: „pentru noi, fără noi.”
Aceasta este legătura lipsă pe care o abordează Proiectul Point. Consorțiul lucrează la trei etape paralele pentru a dezvolta un instrument practic pentru medici, care să îi ajute să diagnosticheze long Covid, dar și să evalueze riscul pacienților de a dezvolta o infecție post-acute.
Proiectul se concentrează pe medicii din prima linie, deoarece medicul din prima linie poate fi în departamentul de urgență sau medicul de familie al pacientului. Totul depinde de locul în care fiecare pacient are primul contact cu sistemul de sănătate.”
Ove Andersen, profesor în medicină de urgență și boli infecțioase, afirmă că echipa sa construiește un instrument bazat pe un algoritm predictiv care va lua în considerare diverse variabile pentru a evalua riscul pacientului de a dezvolta o formă lungă de Covid sau, în funcție de datele introduse, dacă pacientul are long Covid.
Pentru a face acest lucru, proiectul colectează date despre infecțiile post-acute de la o cohortă de pacienți Covid pentru a găsi biomarkeri ai bolii. Aceștia sunt biomarkeri umidi, cum ar fi sângele, și biomarkeri uscați. „Biomarkerii uscați sunt tot ceea ce știm din registre sau din fișele pacienților,” explică Andersen: vârsta, afecțiunile anterioare, condițiile socio-economice, sănătatea mentală… De asemenea, adaugă biomarkeri soft, care sunt simptome: tuse uscată, absența gustului etc.
Desler și Andersen subliniază importanța de a vedea pacienții ca un întreg în cazul infecțiilor persistente, pentru a evita lucrul în silozuri de specialitate care pot conduce la blocaje.
Instrumentul este testat pentru a fi eficient în practică. Desler explică că scopul este de a „oferi medicilor o oportunitate de a înțelege de ce o directivă indică o anumită direcție, mai degrabă decât să îi direcționeze fără nicio explicație.”
În absența biomarkerilor accesibili și a „voluntății politice” de a aborda long Covid, așa cum regretă Tanguy de la Winslow Santé Publique, pacienții s-au organizat. Aceștia împărtășesc informații online. Ryan explică: „Primul lucru pe care l-a făcut pentru mine a fost să-mi dau seama că nu sunt nebun.”
Asociațiile de pacienți au apărut
