Organizațiile pacienților contribuie la îmbunătățirea sprijinului pentru persoanele cu boli reumatice
Bolile reumatice și musculo-scheletice (BRMS) sunt condiții cronice, adesea pe termen lung. EULAR – Alianța Europeană a Asociațiilor pentru Reumatologie – colaborează cu rețeaua organizațiilor naționale ale persoanelor cu artrită/reumatism din Europa (PARE) pentru a se asigura că vocile persoanelor cu BRMS sunt auzite și au influență asupra factorilor de decizie.
Organizațiile de pacienți reprezintă un complement important la serviciile de sănătate publică, oferind suport accesibil și centrat pe persoană. În cadrul unei prezentări de tip poster la Congresul EULAR 2026 de la Londra, Nanna Bacci Hartz a descris consilierea profesională furnizată de Asociația Daneză de Reumatism. Această servire multidisciplinară include un reumatolog, o asistentă, un terapeut ocupațional, un consultant nutriționist, un avocat, fizioterapeuți și asistenți sociali. Serviciul telefonic funcționează timp de 27 de ore pe săptămână, iar solicitările scrise sunt răspunse în mod constant. În 2025, au fost înregistrate 5.408 cereri, 84% dintre acestea venind prin telefon. Majoritatea persoanelor care au contactat serviciul erau femei (80%) și majoritatea erau membri ai Asociației. Cele mai frecvente subiecte discutate au fost problemele somatice sau medicale, preocupările legate de locul de muncă și întrebările despre fizioterapie. Spre deosebire de serviciile tradiționale de sănătate, echipa de consiliere oferă un mediu non-clinic, centrat pe persoană, fără presiunea luării deciziilor clinice sau constrângerile de timp. Persoanele care contactează serviciul sunt ascultate și li se oferă suficient timp pentru a-și exprima îngrijorările care pot depăși simptomele medicale, inclusiv provocările cotidiene, probleme legate de muncă și îngrijorări psihosociale. Pe lângă valoarea sa directă pentru pacienți, serviciul oferă organizației de pacienți perspective unice asupra nevoilor neîmplinite și provocărilor, cum ar fi lipsa medicamentelor, problemele legate de spitale și barierele administrative sau legale. Consilierea profesională ar trebui recunoscută ca un component esențial al sprijinului în cadrul căilor de îngrijire reumatologică, deoarece a fi ascultat contează.
Un alt domeniu în care persoanele se simt adesea invizibile este menopauza. Cercetările recente au arătat că menopauza nu este discutată în cazul a 93% dintre respondenții cu artrită reumatoidă. Având în vedere că artrita reumatoidă afectează de trei ori mai multe femei decât bărbați, acest lucru reprezintă o lacună semnificativă în îngrijire. Societatea Națională de Artrită Reumatoidă (NRAS) din Regatul Unit a inițiat un program de lucru pentru a explora cum să abordeze această problemă prin dezvoltarea de resurse conduse de pacienți și colaborare. Donagh Stenson a subliniat cum au apărut trei inițiative cheie, inclusiv un pliant destinat să ofere informații accesibile și sprijin pentru femeile cu artrită reumatoidă în toate etapele menopauzei. A fost convocată, de asemenea, o grupă de suport online, creând un spațiu condus de colegi pentru a oferi sprijin emoțional și experiențe comune într-un mediu sigur. Al treilea element este Coaliția pentru Menopauză – un grup de conducere format din reumatologi, specialiști în menopauză, medici de familie, farmacii, asistente medicale, cercetători și utilizatori de servicii. Ideea este ca această coaliție să ghideze dezvoltarea resurselor și să genereze idei pentru cercetare, educație și îmbunătățirea serviciilor. Această activitate marchează un pas semnificativ înainte în îngrijirea holistică.
O altă considerație este participarea la muncă pe parcursul întregii vieți, având în vedere că BRMS încep frecvent în tinerețea timpurie. Organizațiile de pacienți joacă un rol esențial în susținerea obiectivelor politice legate de muncă, participare socială și egalitate, informând pacienții despre drepturile lor. Asociația Norvegiană de Reumatism a organizat o întâlnire pentru 40 de persoane cu BRMS cu vârste între 18 și 40 de ani pentru a explora barierele și facilitățile participării durabile la muncă și pentru a evalua contribuția sprijinului de la colegi și a inițiativelor conduse de pacienți în întărirea angajabilității, auto-gestionării și incluziunii în educația și viața profesională. Joachim Sagen a raportat că au fost identificate multiple bariere în participarea la muncă, inclusiv activitate fluctuantă a bolii, oboseală și cunoștințe limitate ale locului de muncă despre BRMS. Printre facilitatori s-au numărat intervenția timpurie, aranjamentele de muncă flexibile și individualizate, conducerea suportivă și o conștientizare crescută a drepturilor și responsabilităților. Sprijinul de la colegi a fost identificat ca un factor central de împuternicire, contribuind la reducerea stigmatizării, îmbunătățirea autoeficacității și sporirea capacității de a rămâne sau a reveni la educație și muncă. Această inițiativă condusă de pacienți subliniază relevanța abordărilor bazate pe colegi și centrate pe persoană în promovarea participării durabile la muncă în rândul tinerilor adulți cu BRMS. Alinierea serviciilor de sănătate, practicile de muncă și politicile sociale cu experiențele trăite poate întări angajabilitatea și incluziunea pe termen lung pe piața muncii.
Intervențiile non-farmacologice sunt componente esențiale ale managementului bazat pe dovezi al BRMS și sunt recomandate în ghidurile clinice. Acestea includ fizioterapia, care poate susține mobilitatea, managementul durerii, capacitatea funcțională și auto-gestionarea, dar accesul poate fi dificil. La Congresul din 2026, au fost prezentate rezultatele unei inițiative conduse de pacienți, menită să militeze pentru acces echitabil și bazat pe nevoi la fizioterapie pentru persoanele care trăiesc cu BRMS, prin obținerea unei creșteri a sesiunilor de fizioterapie rambursate în cadrul sistemului de sănătate publică din Cipru. Înainte de aceasta, pacienții erau limitați la 9 sesiuni de fizioterapie, indiferent de diagnostic sau severitatea bolii. După intervenție și aprobarea unei noi politici, au fost introduse drepturi specifice în funcție de tipul de boală, permițând până la 24 de sesiuni rambursate pentru artrita reumatoidă, 12 pentru fibromialgie și 42 pentru persoanele cu spondiloartrită. Această reformă a facilitat accesul îmbunătățit la fizioterapie continuă și individualizată, reflectând mai bine nevoile clinice și rezultatele raportate de pacienți. Aceste rezultate remarcabile subliniază importanța integrării perspectivelor pacienților în deciziile politice de sănătate.
Prezentând activitatea, Stalo Papamichael a declarat: „Această schimbare confirmă fizioterapia ca un pilon esențial al managementului durabil și centrat pe persoană al BRMS. Modelul de advocacy poate fi adaptat de organizațiile de pacienți în alte contexte pentru a întări accesul și a îmbunătăți echitatea în sănătatea publică.”
