Sindromul metabolic ovulator poliendocrin: o denumire nouă pentru o diagnosticare și îngrijire mai eficientă
Un efort global coordonat de Universitatea Monash a dus la schimbarea denumirii unei condiții importante de sănătate a femeilor, care a fost adesea înțeleasă greșit ca fiind „doar despre chisturi ovariene”.
Sindromul metabolic ovulator poliendocrin (PMOS) este noua denumire a condiției anterior cunoscută sub numele de sindromul ovarului polichistic (PCOS), care afectează 1 din 8 femei, adică mai mult de 170 de milioane de femei la nivel mondial.
PMOS se caracterizează prin fluctuații hormonale, având impact asupra greutății, sănătății metabolice și mentale, pielii și sistemului reproducător.
Până acum, denumirea a redus o afecțiune hormonală complexă și pe termen lung la o neînțelegere legată de „cisturi” și o concentrare pe ovare.
Aceasta a dus la diagnostice ratate și tratamente inadecvate.
Profesorul Helena Teede, director al Centrului de Cercetare și Implementare în Sănătate de la Monash și endocrinolog la Monash Health, a condus procesul de schimbare a denumirii, având o experiență de zeci de ani în cercetarea acestei condiții și observând impactul asupra pacienților.
„Ceea ce știm acum este că nu există o creștere a chisturilor anormale pe ovar, iar caracteristicile diverse ale condiției au fost adesea neapreciate”, a spus Helena Teede.
„A fost devastator să observi diagnosticele întârziate, lipsa de conștientizare și îngrijirea inadecvată acordată celor afectați de această condiție neglijată.”
„Deși ghidurile internaționale conduse de Monash au avansat conștientizarea și îngrijirea, o schimbare a denumirii a fost următorul pas critic către recunoaștere și îmbunătățirea impactului pe termen lung al acestei condiții.”
Procesul de schimbare a denumirii, publicat astăzi în The Lancet, a necesitat 14 ani de colaborare globală între experți și persoane cu experiență de viață. Profesorul Teede a condus acest demers împreună cu președintele Societății Internaționale de Exces de Androgen și Sindromul Ovarului Polichistic, profesorul Terhi Piltonen, un co-lider internațional de la Universitatea Oulu și Spitalul Universitar Oulu din Finlanda, directorul executiv al AE-PCOS Society, Anuja Dokras din Statele Unite, și președintele Verity (PCOS UK), Rachel Mormon, implicând 56 de organizații de pacienți și profesioniști.
O serie de lucrări academice suplimentare, semnate de aceiași experți, sunt publicate în legătură cu necesitatea și implicațiile schimbării denumirii, abordând diverse probleme precum sănătatea adolescentelor, sănătatea maternă, practica clinică, reforma politicilor și cercetarea.
Printre aceste constatări se numără faptul că nu există o creștere a chisturilor anormale ovariene în această condiție, demonstrând astfel necesitatea schimbării denumirii.
Efortul centrat pe pacienți a generat peste 22.000 de răspunsuri la sondaje și a implicat multiple ateliere internaționale cu pacienți și profesioniști din domeniul sănătății multidisciplinare.
Perioada de tranziție de trei ani este susținută de o campanie internațională majoră de educație și conștientizare, care vizează persoanele afectate – profesioniști în sănătate, guverne și cercetători din întreaga lume – cu noua denumire urmând să fie implementată complet în actualizarea Ghidului Internațional din 2028.
Profesorul Teede a declarat că aceasta este cea mai mare inițiativă de schimbare a denumirii unei condiții medicale.
„Principiile convenite ale noii denumiri includ beneficiul pentru pacienți, acuratețea științifică, ușurința de comunicare, evitarea stigmatizării, adecvarea culturală și implementarea însoțitoare”, a declarat ea.
„Această schimbare a fost inițiată cu și pentru cei afectați de condiție și suntem mândri că am ajuns la o nouă denumire care reflectă în sfârșit complexitatea afecțiunii.”
„Nu există nicio greșeală, acesta este un moment istoric care va conduce la avansuri esențiale în practicile clinice și în cercetare la nivel mondial.”
Profesorul Piltonen a subliniat că un aspect important al procesului de redenumire a fost considerarea diverselor nevoi ale culturilor variate.
„A fost esențial ca noua denumire să fie științific corectă, dar și să fie analizată în contextul cultural divers, pentru a evita termeni reproductivi care ar putea amplifica stigma și să fie dăunători pentru femeile din unele țări”, a afirmat profesorul Piltonen.
„Acest lucru a făcut ca o consultare informată din punct de vedere cultural și internațional să fie critică pentru a obține rezultatul corect.”
Lorna Berry, o femeie australiană care are PMOS și a jucat un rol esențial în procesul de redenumire, a declarat că rezultatul va schimba vieți.
„Este vorba despre responsabilitate și progres”, a spus ea.
„Este pentru fiicele mele, fiicele lor și nenumăratele femei care urmează să se nască. Merită să avem claritate, înțelegere și îngrijire echitabilă încă de la început.”
Rachel Morman, președintele Verity (PCOS UK), a fost expert în experiența de viață în procesul global de schimbare a denumirii și a spus că denumirea anterioară a reprezentat greșit adevărata natură a acestei condiții.
„Este fantastic că noua denumire se concentrează acum pe hormoni și recunoaște dimensiunea metabolică a condiției,” a afirmat ea.
„Această schimbare va reconfigura discuția și va solicita ca aceasta să fie tratată cu aceeași seriozitate ca pe o condiție de sănătate complexă pe termen lung. Deși am avut zeci de ani de advocacy neobosit pentru a îmbunătăți conștientizarea, am recunoscut că riscul schimbării va merita recompensa.”
