Congresul EULAR subliniază strategii inovatoare de sprijin pentru pacienții cu reumatism
Boli reumatice și musculo-scheletice (RMD) au un impact profund asupra vieții cotidiene, limitând capacitatea de muncă și participarea la activitățile zilnice.
La Congresul anual EULAR 2026 – Alianța Europeană a Asociațiilor pentru Reumatologie – au fost prezentate o serie de studii care au examinat strategii pentru a face față oboselii, experiențele trăite de îngrijitori, cost-eficacitatea educației pacienților și accesul la îngrijirea reumatologică. Acestea au fost parte a Congresului dedicat Profesioniștilor în Sănătate din Reumatologie (HPR) – rețeaua organizațiilor naționale HPR din Europa, care servește ca platformă de colaborare și schimb de informații între diferitele cadre medicale care lucrează în domeniul reumatologiei.
Oboseala este un simptom comun și dificil de gestionat pentru persoanele cu artrită inflamatorie. Activitatea fizică personalizată și abordările comportamentale cognitive sunt cunoscute ca fiind de ajutor – și sunt recomandate de EULAR – însă puține informații sunt disponibile cu privire la impactul combinării celor două. COMFI – intervenția combinată de oboseală – a fost concepută pentru a integra aceste două abordări. La Congresul EULAR 2026 de la Londra, Astrid Damgaard a prezentat rezultatele unui studiu de fezabilitate care a implicat 29 de persoane cu artrită inflamatorie din Danemarca și Suedia. Studiul a demonstrat că COMFI poate fi livrat cu succes în ambele țări. Recrutarea a fost acceptabilă, ratele de aderență au variat între grupuri, iar fidelitatea livrării a fost satisfăcătoare. La follow-up de 6 luni, rezultatele au indicat o tendință de reducere a oboselii, cu schimbări observate care au atins diferența minimă clinic semnificativă în ambele țări în toate măsurătorile oboselii, inclusiv subscalelor pentru severitatea oboselii, impact și adaptare. Autorii au concluzionat că abordarea a fost fezabilă pentru a fi livrată persoanelor cu artrită inflamatorie și oboseală. Punctele de luat în considerare pentru studiile viitoare includ utilizarea limitată și neașteptată a sesiunilor individuale, liniei de suport și implicarea rudelor, dar acest sistem de suport combinat merită o investigație suplimentară într-un studiu controlat randomizat mai amplu pentru a evalua eficiența și cost-eficacitatea.
Capacitatea de a se gestiona singur este importantă pentru persoanele cu un RMD, iar educația pacienților poate fi utilă în acest sens. Au fost prezentate rezultatele unui studiu destinat evaluării cost-eficacității educației digitale pentru pacienți, comparativ cu o abordare standard față în față, pe o perioadă de 12 luni, pentru 175 de pacienți recent diagnosticați cu artrită reumatoidă. Descoperirile au arătat că abordarea digitală a avut costuri medii mai mici pentru îngrijirea sănătății și câteva câștiguri ușor mai mari de QALY, iar intervenția digitală a fost dominantă în ambele modele ajustate și neajustate. Îngrijirea spitalicească a fost principalul motor al diferențelor de cost între grupuri, cu costuri medii mai mici în grupul de educație digitală. Analizele bootstrap au indicat îmbunătățiri ale rezultatelor la costuri mai mici – susținând ipoteza economiilor de resurse pentru sistemul de sănătate.
Un rezultat secundar a fost atingerea unei schimbări minime importante în scorul de autoeficacitate de la bază la 12 luni; pentru aceasta, intervenția a fost economisitoare, dar efectele au fost mici și inconsistente între analizele ajustate și neajustate.
În cadrul congresului, Line Raunsbæk Knudsen a afirmat: „Deși este necesară confirmarea în populații mai largi, aceste descoperiri sugerează că educația digitală structurată pentru pacienți ar putea fi integrată în îngrijirea de rutină pentru a sprijini utilizarea eficientă a resurselor fără a compromite calitatea.”
RMD necesită adesea un suport susținut din partea îngrijitorilor pentru a permite funcționarea zilnică și gestionarea bolii. Totuși, în ciuda rolului lor central, experiențele și nevoile îngrijitorilor sunt insuficient explorate în cercetarea reumatologică – ei fiind adesea invizibili. O echipă din Italia a dorit să schimbe acest lucru, explorând experiențele trăite de un grup de membri ai familiilor și îngrijitori informali primari, identificând nevoile în jurul intervențiilor de suport direcționate. Prezentând lucrarea, Valentina Bressan a descris studiul fenomenologic calitativ și metodele utilizate. În total, 25 de îngrijitori au participat – majoritatea soți și parteneri de conviețuire. Debutul bolii s-a dovedit a fi un moment de cotitură major, cu suferință emoțională și sentimente de neputință și vinovăție. Multe persoane au raportat alegeri dificile și compromisuri, 26,7% citând schimbări majore în viață sau sacrificii, iar 52% raportând emoții predominant negative, inclusiv tristețe, anxietate, oboseală și suprasolicitare emoțională – limitându-le adesea capacitatea de a-și planifica viitorul.
Rezultatele sugerează că îngrijitorii se confruntă cu provocări complexe și multifacetate care afectează semnificativ bunăstarea și viețile lor de zi cu zi, subliniind necesitatea unei recunoașteri sistematice în cadrul căilor de îngrijire reumatologică. Dezvoltarea evaluărilor axate pe îngrijitori și intervențiilor psihosociale și educaționale adaptate ar putea îmbunătăți bunăstarea acestora, spori rezultatele pacienților și sprijini o îngrijire mai holistică și centrată pe persoană.
Există o întârziere medie globală de 7,4 ani în diagnosticarea spondilitei axiale (axSpA). O echipă din Canada a prezentat rezultatele preliminare ale studiului FASTRAX – un model interdisciplinar pentru a îmbunătăți accesul la îngrijirea reumatologică și a promova identificarea timpurie. Această abordare profită în mod unic de furnizori cu competențe extinse și de rezidenți în reumatologie pentru a evalua rapid pacienții cu dureri lombare cronice. Până în prezent, 179 de pacienți au finalizat procesul de screening în trei locații de studiu, cu un timp median de așteptare de 28 de zile pentru evaluare. Dintre aceștia, 22,9% au fost diagnosticați cu axSpA, având un timp mediu până la diagnosticare de 12,1 ani. În general, numărul de pacienți care trebuie examinați la nivel provincial a fost de cinci pacienți cu dureri cronice de spate pentru a identifica un pacient cu axSpA, deși acest lucru a variat ușor între locații; cu toate acestea, este demn de menționat că, istoric, axSpA reprezintă aproximativ 5% din cei cu dureri cronice de spate, sugerând că este necesară examinarea a aproximativ 20 de persoane pentru a detecta un caz de axSpA.
Autorul principal, Laura Passalent, a declarat: „Modelul este valid și oferă acces rapid la îngrijire, cu timpi de așteptare pentru referire mult mai mici decât media provincială. Timpul până la diagnosticare rămâne prelungit, dar se așteaptă să scadă pe măsură ce modelul devine cunoscut printre medicii care fac referiri și se dezvoltă în timp, per
