Children’s Colorado contribuie la dezvoltarea standardelor naționale pentru îngrijirea anemiei falciforme

Children’s Colorado contribuie la dezvoltarea standardelor naționale pentru îngrijirea anemiei falciforme

Children’s Hospital Colorado (Children’s Colorado) a sprijinit National Alliance of Sickle Cell Centers (NASCC) în elaborarea unor noi standarde naționale pentru a îmbunătăți modul în care clinicianții identifică și gestionează provocările dezvoltamentale și cognitive în rândul persoanelor care trăiesc cu anemia falciformă (SCD) pe parcursul vieții.

Îngrijirea copiilor și adulților cu SCD variază semnificativ în funcție de locul în care aceștia locuiesc și primesc tratament. Această nouă îndrumare, parțial informată de programul de monitorizare neurodezvoltamentală al Children’s Colorado, își propune să reducă această variabilitate și să întărească calitatea îngrijirii la nivel național.

SCD este asociată cu un risc crescut de întârzieri în dezvoltare și provocări cognitive, chiar și în rândul pacienților care nu au experimentat complicații neurologice majore, cum ar fi accidentele vasculare cerebrale. Aceste provocări pot afecta învățarea, procesul decizional și funcționarea zilnică pe parcursul vieții.

Identificarea timpurie a diferențelor de dezvoltare și cognitive este esențială. Fără aceasta, echipele de îngrijire riscă să nu poată conecta pacienții cu resursele adecvate – de la acomodări școlare la terapii și resurse comunitare – pentru a reuși pe termen lung și a avea cea mai bună calitate a vieții.

Arianna Martin, Psy.D., co-autor, neuropsiholog pediatric la Children’s Colorado, profesor asociat de pediatrie la University of Colorado (CU) Anschutz School of Medicine și membru al grupului de lucru neurocognitiv NASCC, a declarat: „Munca noastră nu este doar despre stabilirea standardelor naționale pentru îngrijirea SCD, ci și despre creșterea calității acestei îngrijiri în ansamblu.”

Împreună cu o echipă de experți la nivel național, acest efort colaborativ de îmbunătățire a îngrijirii pacienților a dus la elaborarea celor mai cuprinzătoare standarde și recomandări neurodezvoltamentale și neurocognitive de până acum pentru SCD, bazându-se pe îndrumările anterioare ale American Society of Hematology (ASH). În plus față de furnizarea unor direcții mai clare pentru furnizorii de servicii medicale din întreaga țară, acest ghid prezintă un model de îngrijire stratificat, inclusiv cum și când să se efectueze supravegherea, screeningul și evaluarea dezvoltării și cognitive pentru pacienți.

Elementele cheie includ:

• Un model de îngrijire stratificat – de la supravegherea de rutină la screening și evaluarea neuropsihologică completă
• Monitorizare proactivă, începând din copilărie și continuând pe parcursul vieții
• Screening regulat la etape cheie de dezvoltare, spre deosebire de testarea declanșată
• Direcții mai clare cu privire la momentul în care este necesară evaluarea cuprinzătoare, inclusiv o gamă mai largă de factori de risc medicali și de dezvoltare
• Un accent mai puternic pe educația pacienților și a familiilor, cu resurse integrate pentru identificarea și abordarea preocupărilor prompt
• Modele de îngrijire mai consistente și coordonate, inclusiv integrarea serviciilor în programele specializate de anemie falciformă atunci când este posibil

„Avem responsabilitatea de a examina fiecare aspect al acestei boli și de a ne asigura că fiecare este abordat complet și cu atenție, indiferent de locul în care pacienții primesc îngrijire,” a adăugat Alyssa Schlenz, PhD, autor principal, psiholog pediatric la Children’s Colorado și președinte al grupului de lucru neurocognitiv NASCC.

Children’s Colorado oferă deja un model cuprinzător și multidisciplinar de îngrijire a SCD prin programul de hematologie din cadrul Center for Cancer and Blood Disorders, iar programul său de monitorizare neurodezvoltamentală a fost înființat în 2019. Spitalul este mândru să fi integrat monitorizarea dezvoltării și neurocognitive în îngrijirea de rutină a SCD, contribuind la aceste noi linii directoare și standarde prin ani de succes demonstrat.

Pacienții beneficiază, de asemenea, de suporturi suplimentare care sunt adesea indisponibile în alte părți, inclusiv planificarea tranziției începând din adolescență, servicii de nutriție și acces la evaluări neurocognitive specializate. Prin reunirea specialiștilor din diverse discipline, spitalul reușește să sprijine peste 200 de pacienți cu SCD pe an, de la copilărie până la vârstă adultă.

Acest model colaborativ a crescut accesul la servicii critice și a contribuit la conturarea noilor standarde naționale publicate, în special în ceea ce privește identificarea timpurie, evaluarea continuă și îngrijirea coordonată pe parcursul întregii vieți. Fiind unul dintre puținele programe care oferă acest nivel de integrare, Children’s Colorado acționează ca un centru regional pentru terapii avansate și transformative, menținând în același timp relații pe termen lung cu pacienții și familiile, asigurând continuitatea îngrijirii în timp.

„Ceea ce face programul nostru unic este continuitatea și profunzimea îngrijirii pe care suntem capabili să o oferim de la copilărie până la vârstă adultă,” a spus Christopher McKinney, MD, director al Pediatric Sickle Cell and Hemoglobinopathy Program la Children’s Colorado. „Nu doar că sprijinim pacienții medical, dar îi pregătim și pentru a face tranziția cu succes din spital și a-și gestiona îngrijirea în mod independent, indiferent de unde îi duce viața.”

Children’s Colorado și NASCC continuă să sublinieze importanța reducerii barierelor în accesul la îngrijire și la serviciile neuropsihologice la nivel național.