Părinții găsesc soluții de siguranță acasă pentru copiii cu afecțiuni complexe
Aproximativ 1 din 20 de copii din Statele Unite, cu vârste sub 18 ani, sunt medical complexi, având condiții ce afectează mai multe sisteme de organe, precum paralizia cerebrală, și depind de tehnologie medicală conectată prin tuburi. Acești copii primesc majoritatea îngrijirilor acasă, părinții fiind responsabili pentru gestionarea dispozitivelor complicate și a regimurilor intricate de medicamente și nutriție.
În procesul de îngrijire, părinții se confruntă frecvent cu provocări legate de siguranță și dezvoltă soluții creative fără a implica echipa medicală, conform unui studiu realizat de Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital din Chicago, publicat în revista Pediatrics.
„Constatările noastre evidențiază ingeniozitatea și resursele părinților în dezvoltarea strategiilor pentru a face față provocărilor de siguranță care apar adesea în timpul îngrijirii acasă a copilului lor, cum ar fi problemele legate de aprovizionarea medicală sau disfuncționalitatea dispozitivelor”, a declarat Peter Walsh, autorul principal al studiului.
„Deși este de admirat și recunoaștem că părinții sunt experți în nevoile propriului copil”, a adăugat el, „o colaborare mai strânsă și o comunicare între echipa medicală și părinți ar crește conștientizarea asupra problemelor de siguranță frecvente și ar ajuta la generarea de soluții, care ar putea fi împărtășite de alți părinți în timpul instruirii. Ideal, aceste conversații ar trebui să înceapă atunci când sunt prescrise dispozitivele medicale, astfel încât evenimentele de siguranță să poată fi prevenite. Un dialog constant ar ajuta, de asemenea, la reducerea izolării părinților și la menținerea unui mediu mai sigur pentru copiii cu complexități medicale.”
Studiul a inclus un eșantion național de 21 de părinți ai copiilor cu complexitate medicală, care vorbeau limba engleză sau spaniolă. Pe parcursul unei săptămâni, participanții au răspuns la chestionare de două ori pe zi, solicitând mesaje text despre îngrijirea legată de tubul copilului. Pe lângă mesajele text, părinții au fost încurajați să împărtășească fotografii sau înregistrări audio. Ulterior, părinții au fost intervievați pentru a discuta mesajele lor în detaliu.
Cercetătorii au descoperit că părinții navighează prin provocările de siguranță ale pacienților în timpul îngrijirii zilnice legate de tuburi și creează strategii pentru a atenua riscurile de siguranță. De multe ori, părinții nu au împărtășit aceste provocări și strategii cu echipa medicală a copilului lor.
Principalele provocări de siguranță identificate au inclus:
- Probleme de aprovizionare (24%) – dificultăți în obținerea de provizii legate de tuburi și medicamente, medicamente sau echipamente.
- Dispozitive care nu funcționează conform intenției (22%) – de exemplu, pompe de hrănire care funcționează inconsistent și incorect sau seringi de medicamente care se rup.
- Irregularități în îngrijire considerate normale (20%) – de exemplu, un părinte a descris cum tubul de hrănire al copilului său se învârtea constant în jurul lor pe timpul nopții.
Deși strategiile părinților pentru promovarea siguranței au fost variate, participanții la studiu au creat operațiuni sistematice pentru a preveni evenimentele nefavorabile în cadrul îngrijirii de rutină.
„Cercetarea noastră sugerează că măsuri proactive sunt necesare, cum ar fi oferirea de sfaturi părinților despre gestionarea problemelor de siguranță întâlnite frecvent, astfel încât să nu fie nevoiți să reinventeze roata de fiecare dată”, a afirmat Carolyn Foster, MD, MS. „Planurile de îngrijire trebuie, de asemenea, simplificate atunci când este posibil și adaptate nevoilor unice ale fiecărei familii. Cel mai important, construirea unor sisteme de suport în care părinții să știe pe cine să contacteze dacă se confruntă cu provocări este esențială pentru avansarea siguranței în îngrijirea la domiciliu.”
