Rememorarea împreună îmbunătățește bunăstarea emoțională în îngrijirea demenței
Îngrijirea unui membru al familiei care suferă de demență poate fi similară cu pierderea unei persoane dragi care este încă în viață, însă un nou studiu sugerează că revizuirea amintirilor împreună, utilizând un instrument digital simplu, poate ajuta la atenuarea acestei suferințe și chiar întări legătura dintre pacient și îngrijitor.
Investigatori de la Weill Cornell Medicine și Universitatea din California de Sud au dezvoltat și testat platforma web, Living Memory Home for Dementia Care Pairs (LMH-4-DCP), într-un studiu pilot publicat pe 22 aprilie în JAMA Network Open.
Cercetătorii au demonstrat că platforma digitală poate fi un instrument de suport accesibil și ușor de utilizat pentru îngrijitori, în timp ce îmbunătățește aprecierea și respectul față de persoanele îngrijite.
„Îngrijitorul nu mai interacționează cu aceeași persoană – au devenit altcineva, adesea o persoană aproape neidentificabilă”, a declarat Dr. Holly Prigerson, profesor asociat de diagnostic în radiologie și co-director al Centrului pentru Cercetare în Îngrijirea de Sfârșit de Viață de la Weill Cornell, care a co-condus studiul. „Nu doar că îngrijitorii duc dorul acelei persoane anterioare, dar rolurile dintre ei pot deveni inversate, iar îngrijitorii se pot simți prinși.”
Acest studiu a fost co-condus de Dr. Francesca Falzarano, profesor asistent de gerontologie la Leonard Davis School of Gerontology, Universitatea din California de Sud.
Spre deosebire de instrumentele de tip AI pentru album de amintiri care asamblează pasiv conținutul încărcat, LMH-4-DCP este o intervenție clinică concepută pentru a beneficia atât persoana cu demență, cât și îngrijitorul din locuință. Această activitate bazată pe dovezi este menită să fie plăcută și stimulativă. Integrează reminiscența structurată, promovează demnitatea prin reflecție ghidată și utilizează metrici inovatoare pentru a evalua rezultatele.
Recent, am discutat cu Dr. Prigerson pentru a afla mai multe despre platformă și potențialul său de a ajuta cele aproape 12 milioane de americani care îngrijesc membri ai familiei sau persoane dragi cu demență.
De ce ați dezvoltat LMH-4-DCP?
Foarte puține resurse sprijină îngrijitorii de demență și niciuna dintre intervenții nu vizează relațiile dintre îngrijitori și persoanele cu demență sau durerea pre-deces – durerea emoțională, tristețea și supărarea care însoțesc declinul cognitiv al unei persoane dragi.
Am adaptat terapia de reminiscență, care a fost practicată ca o activitate de scrapbook orientată spre persoana cu demență în azile, folosind un format online. Am adaptat-o pentru îngrijitorii din casele lor și am făcut-o mai provocatoare, interactivă și generativă.
Scopul nostru este să ajutăm îngrijitorii și persoanele dragi cu demență să păstreze amintiri prețioase și să mențină conexiuni. Acest lucru poate ajuta la reducerea sentimentelor de pierdere, rușine și resentimente, îmbunătățind în cele din urmă calitatea vieții pentru ambele membre ale a ceea ce numim „pereche de îngrijire”.
Cum este LMH-4-DCP?
LMH-4-DCP se bazează pe resursa noastră online anterioară, Living Memory Home (LMH), pentru cei care plâng după pierderea unei persoane dragi. Am modificat LMH pentru a ajuta îngrijitorii să co-creeze un mediu online cu pacientul. Se concentrează pe elemente care favorizează mândria și aprecierea, generând o moștenire „vie” a persoanei cu demență și a membrilor familiei acestora.
Utilizatorii se conectează pe un site protejat de confidențialitate și aleg o casă virtuală, care poate fi o navetă spațială, o căsuță în copac, un castel – orice aleg ei. În această casă, avem trei uși. Una deschide „aleea amintirilor”, unde persoanele cu demență descriu ce s-a întâmplat în fotografiile din viața lor care apar acolo. O altă ușă deschide o cameră cu un „perete al gloriei”, care conține momente importante din viața pacientului, axându-se pe realizările și alte surse de mândrie. În cele din urmă, există o ușă care deschide o „cameră de scris”, unde îngrijitorul poate intervieva și raporta despre persoana cu demență – un spațiu pentru a împărtăși preferințele și sentimentele acesteia în general.
Pentru a evalua LMH-4-DCP, studiul a recrutat 34 de perechi îngrijitor-pacient, cu jumătate în grupul de terapie și jumătate în grupul de control. Participanții s-au conectat de două ori pe săptămână timp de două săptămâni. Care au fost rezultatele?
Un indicator al fezabilității este dacă oamenii doresc să utilizeze ceea ce ați construit, iar acest lucru a fost clar în acest caz. Am recrutat ușor 68 din cei 70 de participanți vizați în termen de 6 luni. Douăzeci și șapte de perechi din ambele grupuri au completat evaluările de urmărire. Cei mai mulți participanți din grupul de intervenție au fost de acord sau au fost de acord puternic că LMH-4-DCP a fost ușor de utilizat (74,1%) și avea caracteristici bine integrate (77,8%).
Grupul de control a avut acces la o versiune restricționată a programului fără caracteristici de terapie de reminiscență. Aceștia au fost întrebați despre prezent, cum ar fi, cum te simți astăzi sau ce vrei să mănânci la cină.
De asemenea, am evaluat experiențele îngrijitorilor cu privire la durerea pre-deces și relațiile lor cu persoanele îngrijite. Aceste relații suferă adesea din cauza sentimentelor nerezolvate de rușine și resentimente.
Am fost surprinși de cât de util a fost LMH-4-DCP în două săptămâni, cu aproximativ două conectări pe săptămână. Am redus semnificativ severitatea durerii, având o tendință de a îmbunătăți calitatea relației comparativ cu grupul de control.
De ce este important să abordăm durerea pre-deces?
Oamenii s-ar putea să nu fie conștienți de cât de severă și debilitantă este durerea. Durerea pre-deces s-a dovedit a fi remarcabil similară cu durerea post-deces, care caracterizează tulburarea de durere prelungită. Spre deosebire de durerea naturală care se diminuează în timp, durerea prelungită implică o suferință profundă, disperare și incapacitate de a funcționa zilnic, beneficiind adesea de tratament profesional.
Am descoperit că durerea este cel mai puternic predictor al gândurilor și comportamentelor suicidare; este, de asemenea, legată de rezultate medicale serioase, cum ar fi atacurile de cord și cancerul. Detectarea și abordarea durerii va ajuta la reducerea acestor riscuri asociate.
Care sunt următorii pași pentru un studiu de urmărire?
Planificăm un studiu clinic randomizat mai mare și mai lung (de opt
