Tinerii supraviețuitori ai cancerului se confruntă cu lacune în îngrijirea post-tratament
Tinerii supraviețuitori ai cancerului se confruntă cu lacune în îngrijirea post-tratament, cauzate de factori precum mobilitatea geografică și schimbările de asigurare, conform unei analize efectuate de cercetătorii de la UTHealth Houston.
În timp ce majoritatea tinerilor navighează prin facultate, locul de muncă sau relații, supraviețuitorii trebuie să facă față și altor provocări, învățând să gestioneze sănătatea lor pe termen lung.
Studiul a fost publicat în Journal of Cancer Survivorship și a fost condus de Andrea Betts, doctor în științe, asistent profesor în cadrul Departamentului de Promovare a Sănătății și Științelor Comportamentale de la UTHealth Houston School of Public Health din Dallas.
Cercetătorii din cadrul AYA National Standards for Cancer Survivorship Care Consortium, sub conducerea lui Betts, au revizuit studii din șapte state și nouă sisteme de sănătate pentru a înțelege mai bine cum este livrată și experimentată îngrijirea post-tratament. Supraviețuirea începe din momentul în care o persoană este diagnosticată cu cancer și continuă pe tot parcursul vieții. Îngrijirea post-tratament, cunoscută și sub denumirea de îngrijire a supraviețuitorilor, abordează riscurile specifice de sănătate ale acestora, inclusiv nevoile fizice, mentale, sociale și emoționale.
Prin intermediul unor sondaje, interviuri și grupuri de discuție, adolescenții și tinerii adulți cu vârste cuprinse între 15 și 39 de ani care se confruntă cu supraviețuirea au raportat că adesea nu primesc îngrijire cuprinzătoare, îngrijirea post-tratament neglijând adesea nevoile lor fizice și emoționale.
Standardele Naționale pentru Îngrijirea Supraviețuitorilor de Cancer, dezvoltate de Institutul Național al Cancerului, au fost utilizate ca referință pentru evaluarea îngrijirii post-tratament în studiul lui Betts. Aceste standarde subliniază importanța oferirii unei îngrijiri cuprinzătoare, care include evaluarea suportului emoțional și psihologic pentru a trata efectele cancerului și ale tratamentului acestuia, precum și accesul la servicii specializate adecvate pentru a gestiona efectele tardive ale cancerului, care pot deveni condiții cronice. Alte aspecte cheie ale îngrijirii includ oferirea de terapie fizică, servicii de sănătate sexuală și fertilitate.
Evaluările realizate de clinicieni au arătat că tinerii care ies de pe planurile de asigurare de sănătate ale părinților la vârsta de 26 de ani și sunt nevoiți să treacă la un nou plan de asigurare se simt adesea izolați și fără un plan pentru a aborda problemele urgente de sănătate. Acest lucru complică și mai mult capacitatea cercetătorilor și a sistemelor de sănătate de a obține o imagine clară a nevoilor lor de sănătate și a rezultatelor pe termen lung.
Cercetătorii au descoperit, de asemenea, că mobilitatea geografică tinde să creeze obstacole în asigurarea unei îngrijiri post-tratament consistente și complică capacitatea sistemelor de sănătate de a urmări îngrijirea de-a lungul timpului. Atunci când supraviețuitorii se mută într-o nouă locație pentru facultate, un loc de muncă sau împreună cu un partener, informațiile medicale esențiale pot fi pierdute, complicând posibilitățile de îngrijire pe termen lung.
Betts cunoaște mai bine decât oricine cum este să te simți izolat de parcursul tău în sistemul de sănătate. Ca tânără adultă, ea a fost diagnosticată cu cancer mamar.
„Experiența tratamentului este atât de intensă, dar apoi, când ai terminat, ești lăsat să înțelegi ce s-a întâmplat cu tine. În același timp, dacă ești un tânăr adult care a fost tratat într-un spital pentru adulți, te simți abandonat de sistemul de sănătate. Ești spus să te întorci la îngrijirea primară, dar adesea fără nicio orientare pentru tine sau pentru furnizorul tău de îngrijire primară cu privire la cum cancerul și tratamentul tău te afectează pe termen lung și ce fel de îngrijire post-tratament ai nevoie. Trebuie să schimbăm aceste sisteme. Adolescenții și tinerii adulți au avut un tratament toxic pentru a ne salva viețile și avem o mulțime de viață înainte. Sistemul de sănătate trebuie să ne susțină pe termen lung”, a spus Betts.
Adolescența și tinerețea implică provocări majore, inclusiv relații, imagine de sine și descoperirea viitorului personal. Diagnosticul de cancer al lui Betts a adăugat o provocare de sănătate cu risc vital pe lângă multe alte schimbări în curs.
Cercetările lui Betts și ale colaboratorilor săi subliniază necesitatea unor modalități mai eficiente de a urmări îngrijirea supraviețuitorilor la nivel național, pe măsură ce tinerii adulți încearcă să se adapteze la noua lor normalitate.
Consorțiul sugerează că explorarea unor sisteme de infrastructură de date consolidate care permit partajarea datelor ar putea ajuta atât clinicienii, cât și tinerii supraviețuitori să evalueze mai bine îngrijirea post-tratament.
„Totul începe cu întâlnirea fiecărui pacient, ascultarea fiecărui pacient, ajutându-i să își satisfacă nevoile în timpul diagnosticării și tratamentului și continuând acest nivel de îngrijire pe tot parcursul vieții lor, astfel încât să se simtă în siguranță și împuterniciți să aibă grijă de sănătatea lor”, a declarat Betts.
